Retour sur la rencontre régionale PACA à Montpellier
Une nouvelle journée très réussie pour la régionale de la région PACA le 17 juin 2018. Comme vous pouvez le voir, les jeunes n'ont pas manqué d'occupation ludique et sportive, pour la plus grande joie de leurs parents. Bravo à Mabel Zarama,...
Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018
Le 11 juillet dernier, l'association du Tournoi de l'Océan, bien connue dans le monde de l'ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l'Association Prader-Willi France. Ce beau geste vient de l'organisation de la...
Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var
Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d'une enfant porteur du syndrome de West s'entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018. Nicolas nous envoie la vidéo qu'il a réalisé pour l'occasion : Une belle...
Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018
Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité! Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124) Votre...
En Moselle, une initiative aux couleurs d’Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi
A l'initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l'équipe de running de Charly-Oradour (35) s'est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi. Les personnes...
Maison des répits à Paris
Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d'un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s'agit du recrutement de 8 "Compagnons maladies rares" qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une...
Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018
Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018 Allez-y nombreux, en famille! Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans Une partie des fonds collectés sera reversée à...