Prader-WiIli Rouen toujours présent pour promouvoir notre association
Cette année encore, Michel et Michèle Pradier ont fait connaître l'association Prader-Willi France lors du forum des associations à Rouen. En y associant une incitation au sport santé, activité qu'ils animent par ailleurs. Nous les remercions de leurs actions et...
Réunion régionale PACA du dimanche 30 juin réussie !
Dagmar Kiderlen vous transmet un rapide compte-rendu de la journée régionale en région PACA : Beau site, belle participation, beau temps, belles activités et surtout beaucoup d'échanges! Merci à Dagmar pour avoir mis au point cette journée et partagé ces moments....
Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022
Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h? Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le...
Dimitri dédicasse son recueil de poésies à Rieux le 5 septembre 2020
La publication du beau recueil de poésies de Dimitri, jeune poéte porteur d'un syndrome de Prader-Willi vous a été signalée précédemment.Nous avons le plaisir de vous annoncer que Dimitri dédicassera ce reccueil le 5 septembre à la médiathèque de Rieux, près de...
Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)
Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l'association "les Festivillains" à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée. Message d'Alex...
Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine
Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l'expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l'accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a...
La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019
Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais. Le choix de Toulouse n'est pas un hasard pour...
Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019
Vendredi 8 novembre 2019 se tiendra le Forum Droits devant! le forum sur les droits des personnes en situation de handicap à Nancy au Centre Prouvé, 1 place de la République. Ce forum, organisé par le CREAI Grand-Est s'adresse prioritairement aux personnes en...
Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre
Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140). L'association "Les Libellules" vous a préparé une...