Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de...
Réunion régionale PACA du dimanche 30 juin réussie !
Dagmar Kiderlen vous transmet un rapide compte-rendu de la journée régionale en région PACA : Beau site, belle participation, beau temps, belles activités et surtout beaucoup d'échanges! Merci à Dagmar pour avoir mis au point cette journée et partagé ces moments....
Formulaire d’inscription à la Journée nationale du 12 octobre 2024
Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes! Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024 ou contacter Christopher Lecat, secretaire général ([email protected]) Nous vous...
Replay du webinaire COORD+PRADER
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l'Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à consulter...
Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en...
SAUVONS LE COLLECTIF T’CAP !
Le Collectif T’Cap traverse actuellement une période particulièrement difficile, remettant en question son modèle même de fonctionnement. Ce collectif, actif en Pays-de-la-Loire, a oeuvré avec PWF pour aider à la mise en place de séjours adaptés, d'activités...
Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics
L'association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu'a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l'hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi. Si vous en avez la possibilité, n'hésitez pas à signer la...
Régionale Rhônes-Alpes 2024
Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d'intervenants des régions limitrophes: Marie-Christelle Marseille,...
Journées de l’ANCREAI du 13 au 15 novembre 2014 à Marseille
Les inscriptions aux Journées Nationales « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI !» sont désormais ouvertes et le pré-programme est en ligne Journées organisées par la Fédération Ancreai et le Creai Paca & Corse les 13, 14 et 15...