En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/