Ci-après la liste des documents utiles et leur lien pour consultation et téléchargement (mise à jour mars 2025) :

 

Catégorie Nom du document Action
Pratiques partagées La Maladie de Paul consulter ici
  Livret scolarité (2024) consulter ici
  Bon de commande pour l’achat du livret au format papier consulter ici
  Je vais à l’école consulter ici
  Troubles du comportement (2017) consulter ici
  Livret diététique consulter ici
  Petite enfance mode d’emploi consulter ici
  Parle-moi consulter ici
  Bon de commande du guide des pratiques partagées consulter ici
  Bande dessinée Prader-Willi France (accès protégé) consulter ici
  Lettre Sport Santé consulter ici
Association Statuts (2024) consulter ici
  Règlement intérieur (2024) consulter ici
  Association en 3 volets consulter ici
  Présentation association (2016) consulter ici
  Dossier de Presse JN (2024) consulter ici
  Rapport financier (2023) consulter ici
  Rapport d’activité des pôles (2023) consulter ici
  Coordonnées des correspondants régionaux (2025) consulter ici
  Biblio CORREG (2024) consulter ici
Bulletin Bulletin interactif (n° 80, janvier 2025) consulter ici
Enquêtes Bilan enquête Lieux de vie (2022-2023) consulter ici
  Bilan questionnaire collectif DI (2017) consulter ici
Santé  Carte de soins PW (Centre de référence) consulter ici
  Le PNDS (2021) consulter ici
  Fiche de régulation SAMU et urgences hospitalières (Orphanet) consulter ici
  Vigilances (données médicales pour PW) consulter ici
Aides administratives Vivre avec une maladie rare en France consulter ici
  PCH facile à comprendre consulter ici
  Comprendre le secteur médico-social consulter ici
Kit événement A consulter chapitre par chapitre sur la page boîte à outils consulter ici