Ci-après la liste des documents de « référence » (valide au 31/03/2019) et leur lien pour consultation et téléchargement :
Catégorie | Nom du document | Action |
Livrets Pratiques partagées | La Maladie de Paul | consulter ici |
Je vais à l’école | consulter ici | |
Troubles du comportement (2017) | consulter ici | |
Livret diététique | consulter ici | |
Petite enfance mode d’emploi | consulter ici | |
Parle-moi | consulter ici | |
Bulletin de commande du guide (GPP) | consulter ici | |
Bande dessinée Prader-Willi France (accès protégé) | consulter ici | |
Lettre Sport Santé | consulter ici | |
Association | Statuts (2018) | consulter ici |
Règlement intérieur (2022) | consulter ici | |
Association en 3 volets | consulter ici | |
Présentation association (2016) | consulter ici | |
Dossier de Presse JN (2024) | consulter ici | |
Rapport financier (2023) | consulter ici | |
Rapport d’activité des pôles (2022) | consulter ici | |
Coordonnées des correspondants régionaux (2020) | consulter ici | |
Biblio CORREG | consulter ici | |
Bulletin | Bulletin interactif (n° 77 2023) | consulter ici |
Enquêtes | Bilan enquête Lieux de vie (2022-2023) | consulter ici |
Bilan questionnaire collectif DI (2017) | consulter ici | |
Santé | Carte de soins PW (Centre de référence) | consulter ici |
Fiche de régulation SAMU et urgences hospitalières (Orphanet) | consulter ici | |
Vigilances (données médicales pour PW) | consulter ici | |
Aides administratives | Vivre avec une maladie rare en France | consulter ici |
PCH facile à comprendre | consulter ici | |
Comprendre le secteur médico-social | consulter ici | |
Kit événement | A consulter chapitre par chapitre sur la page boîte à outils | consulter ici |