Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière:
- Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre : c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise,
- Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes,
- Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances.
Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.
Un menu qui comporte 5 grandes rubriques en écho à l’organisation de la filière et à son plan d’actions :
- La filière
- Diagnostics & Evaluations
- Parcours & Territoires
- Formation
- Recherche
Un « module ressources » amené à s’enrichir :
- Vous repérer : sur la carte de France sont situés les centres de référence et de compétences de la filière. Une fiche d’identité succincte est associée. L’expertise et l’organisation de chacun des centres de référence est accessible en un clic.
- Bibliographie : recense les principales références bibliographiques du site.
- Outils : seront recensés les principaux outils de diagnostics, d’évaluations fonctionnelles, d’évaluations de la douleur,…
- Focus : avis d’experts sur des problématiques qui ne font pas l’objet de rubrique par ailleurs.
- S’abonner à la newsletter
Autres rubriques :
- Actualité : cette rubrique fait état d’un fait saillant de notre champ d’intérêt.
- Agenda : recense les événements que la filière organise et auxquels elle contribue.
- Expériences terrain : une rubrique qui vous donne la parole sur des expériences, de soins, d’accompagnement, éducatives réussies.
Bonne navigation à tous sur www.defiscience.fr et merci de vos contributions à venir.