Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale
samedi 15 octobre 2016
dans des locaux de l’hôpital Purpan – Place du Dr Baylac– 31000Toulouse
« De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! »
Le 30 mars 1996, à l’initiative de Nicolette Ponsart et de Jean-Yves Belliard, nous nous retrouvions, quelques familles, pour créer une association autour du syndrome de Willi-Prader, syndrome inconnu à l’époque ou si peu connu que nous le pensions plus rare qu’il ne l’était en réalité. Nous étions chacun de nous, « seuls au monde » avec un enfant, un adolescent ou un adulte dont l’étrangeté nous déconcertait et nous laissait désemparés et angoissés devant un avenir que nous ne pouvions imaginer.
Nous sommes maintenant plus de 700 familles et le syndrome de Prader-Willi (dénomination aujourd’hui mondialement utilisée) est de mieux en mieux décrit, aussi bien dans les sciences médicales que dans les sciences cognitives et sociales.
La création du centre de référence en 2004, avec lequel nous travaillons et échangeons étroitement a permis de faire progresser cette connaissance.
Grace à vos nombreux dons, nous soutenons d’importants projets de recherche initiés ou non par le centre de référence.
Nous cherchons aussi à avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles. Nous produisons et mettons à la disposition de tous (familles et professionnels) une documentation importante, des informations et des pistes pour que des solutions adaptées soient proposées aux personnes avec le syndrome.
Mais il reste tant à faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.
Une large place va donc être donnée le 15 octobre prochain aux acteurs du centre de référence sans lesquels nous ne serions pas arrivés là.
Les professionnels du monde médicosocial seront aussi présents pour témoigner de leur engagement dans l’accompagnement de toutes les personnes avec le syndrome.
Le programme vous sera communiqué prochainement, mais réservez déjà cette date !
J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive.
Rendez-vous le 15 octobre 2016 à Toulouse !
François Besnier
