Le 28 février, a lieu, dans toute l’Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles.
Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d’aide …
Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/fr/news/journee-internationale-des-maladies-rares-2015-vivre-avec-une-maladie-rare-chaque-jour-main-dans-la-main
Vous pouvez participer à cet événement en postant vos interrogations sur le site ci-dessus ou vous exprimer sur le compte twitter de l’Alliance Maladies Rares : #RareEU2015.
Assistez au débat « Rare but Real: Talking Rare Diseases » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sur place à Bruxelles ou en ligne.
Une vidéo sera en ligne le 24 février 2015 de 10h 30 à 13 h.
programme de la journée :
Opening Remarks
Vytenis Andriukaitis, European Commissioner for Health & Food Safety
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Talk 1: Changing the Reimbursement Decision for 100 Cystic Fibrosis Patients in Ireland
How CF Ireland successfully reversed the decision on the reimbursement of a cystic fibrosis medicine
Ri De Ridder, Director General, RIZIV-INAMI & Philip Watt, CEO, Cystic Fibrosis Ireland
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Talk 2: Changing the Clinical Trials Protocol
A patient representative’s experience of collaborating with a sponsor on the design of a CT protocol
Glenis Willmott, MEP, UK (TBC), Carla Fladrowski, the mother of a tuberous sclerosis patient & Veronica Foote, Head of Patient Strategy, Oncology Region Europe, Novartis (clinical trial sponsor)
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Talk 3: Participating in Scientific Advice at the EMA
A patient’s contribution to a scientific advice procedure at the European Medicines Agency
Nathalie Bere, patient relations, European Medicines Agency & Helma Gusseck, a retinitis pigmentosa patient
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An MEP’s Perspective
Philippe De Backer, Belgian Member of the European Parliament,
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Talk 4: Changing Policy on Prenatal Screening
How the mother of a Batten disease patient influenced change in the prenatal screening law in Serbia
Bojana Mirosavljevic, the mother of a Batten disease patient & Hajrija Mujovic Zornic PhD, Legal Consultant, Institute for Social Sciences & Association for Medical and Health Law of Serbia
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Close of Event
Terkel Andersen, EURORDIS President
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Event moderator
Kathy Redmond, Editor of Cancer World
