Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la réflexion sur les évolutions de la réglementation, de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées, dans le but d’éviter la survenue de situations critiques ».
J’ai été invité à y participer au nom de Prader-Willi France, à côté de grosses associations (UNAPEI…), de professionnels de santé et des ESMS et de représentants des ARS, MDPH et des ministères concernés. Le travail de ce groupe s’est traduit par un rapport envoyé aux ministères concernés.
Ce rapport, très dense, intitulé « Zéro sans solution », rappelle le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. Il est accessible sur le site de PWF (en bas de cette page) en version synthétique et intégrale. Il propose un certain nombre de mesures (131) pour atteindre cet objectif.
Nos préoccupations ont bien été prises en compte et le rapport comporte dans ses premières pages, à coté du parcours d’une personne autiste, le parcours d’une personne avec le SPW.
Reste maintenant à faire en sorte que ce rapport soit suivi d’effets. Avec les autres associations impliquées, nous serons vigilants dans les mois à venir.
François Besnier
Liens pour consulter un résumé du rapport ou le rapport complet et les annexes :
