La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra à Lyon le 9 octobre  sur le thème suivant : Comment aider nos enfants à construire leur projet de vie ? Comment changer notre regard ?

Changer notre regard.
La convention relative aux droits des personnes en situation de handicap a été votée en décembre 2006 par l’assemblée générale des Nations Unies et ratifiée par la France en 2007.
Elle se base sur le fait que ces personnes ont droit au respect. Elles ont droit à être traitées sur un pied d’égalité avec les autres. Cette convention apporte un nouveau principe, celui de la prise de décision assistée : la personne a tous ses droits, la société doit l’accompagner pour l’aider à les exercer.
Au delà de ces aspects juridiques, nous sommes invités à ne plus raisonner en termes de handicap, c’est-à-dire de distance par rapport à une personne  » ordinaire  » dans un monde qui privilégie la performance individuelle. Il nous faut penser en termes de différence : nos enfants sont des êtres uniques, et différents. Plus que pour tout autre enfant, nous devons, dès leurs premières années, les aider à surmonter leurs difficultés, à acquérir au mieux un bagage minimum afin qu’ils puissent plus tard vivre leur vie, et non celle que nous avons rêvée pour eux. Porter un nouveau regard, c’est accepter et faire accepter cette différence, rechercher la qualité de vie plus que la performance.
C’est écouter nos enfants, nos adultes, essayer de mieux comprendre leurs désirs, leurs aspirations, bâtir avec eux un projet de vie, leur projet de vie.
Changer le regard des autres, mais aussi le nôtre, celui des familles. On a parlé de la deuxième mise au monde après celle de l’accouchement, pour faire vivre ce nouveau-né « sans mode d’emploi ». L’association s’est beaucoup investie pour aider les familles dans cette étape. Nous devons maintenant nous investir aussi pour la troisième mise au monde. Il faut que notre enfant puisse vivre sa propre histoire, son propre destin, sa vie d’adulte. Nous le souhaitons, mais nous en avons peur. D’autant plus que les solutions d’accompagnement sont très insuffisantes en nombre et souvent mal adaptées. Agissons pour que l’environnement s’adapte à eux au lieu de les amener à s’intégrer dans des structures pensées en dehors d’eux.
Quel futur pour nos enfants ?
Question qui se pose très vite, dès l’annonce du diagnostic. Comment se projeter, projeter notre enfant dans un futur non conforme à nos rêves et que l’on imagine mal.
Cette question va nous hanter tout au long des apprentissages, devenir plus angoissante avec les difficultés des parcours scolaires. Il ne sera pas l’enfant rêvé, projection des désirs des parents.
Alors on va essayer de le pousser le plus loin possible, sur l’échelle de la reconnaissance sociale implicite. Au sommet, la vie « ordinaire », l’insertion sociale par le travail salarié.
Quelques échelons en dessous, l’insertion par le travail protégé dans les ESAT, avec vie autonome en foyer. Un peu plus bas, la vie en foyer occupationnel. Enfin, faute d’autre solution, la vie dans la famille, tant que cela sera possible.
Mais eux, qu’en pensent-ils ? Certes, ils ont intégré ce schéma, se comparant à leurs frères et sœurs, cousins et amis. Ils vivent leurs difficultés, leurs échecs comme autant de ratés sur cette escalade vers un avenir souvent imaginé (imaginaire ?) si rassurant pour leurs parents.
Mais qu’en pensent-ils vraiment ? Comment leur donner les moyens de se construire eux-mêmes un projet de vie, de se projeter dans l’avenir ? Comment les libérer de nos angoisses ?
Comment mettre en place dès leur enfance un accompagnement qui les prépare et nous prépare à ce futur qui leur appartient ?
Comment les aider à chercher ce qui les rendra heureux et donc devrait nous rendre heureux ?

« Liberté rime avec dignité. Je qualifie de digne une communauté humaine qui accepte la vulnérabilité universelle et œuvre sans concession pour les libertés que ses formes singulières peuvent compromettre. Digne parce qu’elle donne à chacun de ses membres le droit de l’habiter et d’y vivre avec équité, non comme des « a peu près ». Digne parce qu’elle a le respect d’elle même et de ses membres. Digne parce qu’elle mérite le respect. »
Charles Gardou –  Le handicap par ceux qui le vivent.

François Besnier, Président de PWF