La présentation du projet porté par le CAPs, lors de la rencontre nationale à Dombasle fin septembre 2012 a suscité des questions et des interrogations de la part des familles et des professionnels présents. PWF a soutenu ce projet et le soutient toujours totalement. Aussi nous a-t-il paru nécessaire de lever certaines ambiguïtés et d’apporter un certain nombre de précisions. C’est ce que nous voulons faire dans les lignes qui suivent, rédigées en accord avec Denis Burel, directeur du CAPs.
L’essentiel du projet est bien la réalisation d’un foyer d’hébergement de 10 places, spécialisé pour des adultes présentant un SPW ou une pathologie voisine associant des troubles de la conduite alimentaire et des troubles du comportement. Les personnes accueillies devront avoir été orientées par la MDPH en ESAT avec foyer d’hébergement, ou en foyer d’accueil occupationnel. Dans ces derniers cas, la personne accueillie pourra être intégrée dans les structures d’accueil spécialisées du CAPs existant à Dombasle. Le foyer sera adossé à un SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) permettant entre autres les soins à domicile.
Le recrutement des personnes qui seront accueillies dans ce foyer est national, mais privilégie l’inter régions. Il est en effet souhaitable d’offrir des solutions de proximité pour les familles, un trop grand éloignement étant en général défavorable à la réussite d’un projet de vie.
Les admissions seront faites, a priori, sans limitation de durée. Mais, en particulier pour les résidents dont l’environnement familial est géographiquement éloigné, une réévaluation du projet de vie sera effectuée après une période de 4 ans. Si cette réévaluation fait apparaître qu’une nouvelle orientation est possible et souhaitable et qu’il existe une structure adaptée prête à accueillir la personne, cette solution lui sera proposée. Elle pourra l’accepter ou la refuser. Si elle accepte, le changement sera organisé en concertation avec la future structure d’accueil.
Pour des raisons d’éthique, PWF n’interviendra pas dans la sélection des dossiers mais sera informé des demandes d’admission et des décisions prises. PWF collaborera avec le CAPs pour l’élaboration des critères d’accueil et l’évaluation régulière du fonctionnement de cette structure.
Projet de soins du SAMSAH
Le projet de soins sera établi en partenariat avec le Centre de compétence régional du SPW de Nancy.
Formation du personnel du foyer d’hébergement
Durant l’année précédant l’ouverture du foyer, une formation sera faite pour les futurs professionnels par le Centre de référence et l’association Prader-Willi France. La durée et le contenu de cette formation seront définis en commun avec le Centre de Référence et PWF.
CERES (CEntre de RESsources)
Le terme centre de ressources a prêté à confusion. Actuellement le CAPs ne peut se présenter comme un centre de ressources, ne pouvant se prévaloir d’une réelle expertise dans l’accompagnement d’adultes porteurs du SPW.
Le Centre de référence et en particulier l’hôpital marin de Hendaye, qui suivent et accueillent depuis plus de 12 ans des personnes avec SPW ont actuellement cette expertise. De même, un certain nombre d’établissements, qui accueillent depuis plusieurs années un ou plusieurs adultes possèdent eux aussi une réelle expérience dans l’accompagnement au quotidien et l’hébergement des adultes avec le SPW.
L’expérience qui sera accumulée au fil des années à Dombasle grâce à un accueil spécifique d’adultes avec le SPW pourra et devra être partagée avec d’autres établissements de la région ou d’autres régions. C’est en ce sens qu’il faut comprendre le terme de CERES, qui marque la volonté de créer régionalement un espace d’échanges parents professionnels autour de l’accueil des adultes porteurs du SPW.
