Correspondants régionaux :
Damien DURING Charly Oradour
Tél : 06 74 64 00 37 – Courriel : damien.during @yahoo.fr
Audrey BELIN Lunéville
Tél : 06 46 63 61 52- Courriel : [email protected]
Agenda 2023
Dimanche 27 août à Dombasle de 9h à 14h Marche Un PETIT Pas au profit de la recherche sur le SPW
RDV au Casino Solvay
2 parcours : 3 et 8 km; départ entre 9h30 et 11h
Un food truck avec de la nourrtiure saine est prévu pour le déjeuner
Inscriptions (5€) par mail à l’email : [email protected]
Dimanche 4 juin à Charny sur Meuse :de 8h à 12h (Possibilité de déjeuner sur place)
Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama & Groupama Grand Est au profit de PWF
Le rendez-vous est donné à 8h à la Ferme de la Magdeleine à Charny-sur-Meuse. Cette balade s’étendra sur 2 parcours de 7,5 km et 14 km et vise à récolter un maximum de fonds reversés intégralement à l’Association Prader-Willi France.
Informations pratiques sur la balade :
- Horaires des départs : de 8h à 12h
- 2 parcours : 7,5 km et 14 km
- Parrainage : Basket Club Verdunois
- Restauration et buvette pour tous
- Dons : du montant de votre choix au profit de l’Association Prader-Willi France
- Cérémonie de remise des dons : 14h30
- Mesure sanitaire : dans le respect des règles en vigueur
- Flyer à télécharger : 55-BAT-Flyer BALADE – A5-v2
Agenda 2022
Samedi 10 septembre après-midi Réunion régionale au Château de Brabois à Nancy
La journée, au cours de la laquelle nous accueillerons la fin du tour de France de Laurence Callais, sera placée sous le signe du sport adapté et du bien être. avec : un stand de médiation animale, des jeux géants, la présence de professionnels, d’un club de triathlon, d’une école d’ergothérapie, de l’équipe relais handicap rare …Le repas de midi, confectionné par une diététicienne, sera offert par PWF.
Le programme complet vous sera envoyé début septembre. Bloquez la date! Plus d’information auprès d’Audrey Belin et D During
Dimanche 5 juin à Charny sur Meuse :de 8h à 12h (Possibilité de déjeuner sur palce)
Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama & Groupama Grand Est au profit de PWF pour l’activité physique adaptée.
Le rendez-vous est donné à 8h à la Ferme de la Magdeleine à Charny-sur-Meuse. Cette balade s’étendra sur 2 parcours de 7,5 km et 14 km et vise à récolter un maximum de fonds reversés intégralement à l’Association Prader-Willi France.
Informations pratiques sur la balade :
- Horaires des départs : de 8h à 12h
- 2 parcours : 7,5 km et 14 km
- Parrainage : Basket Club Verdunois
- Restauration et buvette pour tous
- Dons : du montant de votre choix au profit de l’Association Prader-Willi France
- Cérémonie de remise des dons : 14h30
- Mesure sanitaire : dans le respect des règles en vigueur
Plus d’infos sur : www.fondation-groupama.com - Flyer à télécharger : FLYER_55_BAT
Organisées grâce aux Caisses régionales et aux élus référents de Groupama, les Balades Solidaires contribuent, chaque année, à sensibiliser le grand public aux maladies rares. Les participants sont invités à apporter leur soutien à une association maladie rare.
En Meuse, les dons recueillis sont intégralement reversés à l’association Prader-Willi France afin de contribuer à financer des séances d’activités physiques adaptées pour des patients atteints du syndrome Prader-Willi (SPW). La pratique régulière d’un sport adapté fait partie intégrante du programme de soin des personnes porteuses du SPW. Les bénéfices permettent de lutter contre l’obésité, conséquence du syndrome.
En 2021, malgré quelques reports, les élus bénévoles de la Caisse régionale Groupama Grand Est se sont mobilisés plus que jamais pour soutenir les projets d’associations maladies rares. Leur engagement solidaire a permis de collecter 78 677 euros. Une belle preuve de solidarité pour lutter contre les maladies rares.
Agenda 2020
Mercredi 11 mars à Strasbourg de 9h30 à 16h30 – ANNULE – Amphithéâtre Ruch Faculté dentaire de l’Hôpital civil de Strasbourg, 8 rue Ste Elisabeth, 67000 Strasbourg
L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est –Antenne Alsace, l’Association Prader-Willi France, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et l’Association Adèle de Glaubitz organisent une journée de formation gratuite sur le syndrome Prader-Willi destinée aux professionnels.
Le programme est disponible et téléchargeable en cliquant sur ce lien. L’inscription est obligatoire : à faire avec ce lien
Historique : Projet de lieu de vie à Dombasle
La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.
La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.
Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :
Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.
« A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)
Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.
Anne-Marie Joly et François Besnier