Marie-Françoise Méresse
Correspondante Régionale
28 rue Prieur de la Marne – 51100 REIMS
Tél. : 03 26 02 02 74
Véronique Brouard
24 rue de Bretagne 51350 CORMONTREUIL
Tel 06 21 98 91 67
Agenda 2022
Samedi 10 septembre 2022 Accueil de Laurence à Nancy au Château de Brabois
Damien During, correspondant régional Lorraine, ALsace et Audrey Belin invitent les familles de Champagne-Ardenne à s’associer à leur journée régionale à l’occasion de l’étape finale du Tour de France à vélo solidaire de Laurence Calais.
La journée sera placée sous le signe du sport adapté et du bien être. avec : un stand de médiation animale, des jeux géants, la présence de professionnels, un club de triathlon, une école d’ergothérapie, et l’équipe relais handicaps rares …Le repas de midi, confectionné par une diététicienne, sera offert par PWF.
Le programme complet vous sera envoyé début septembre. Bloquez la date!
Dimanche 5 juin 2022 à à Charny/Meuse (55) de 8h à 12h (Possibilité de déjuener sur place)
Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama avec l’équipe Groupama Grand-Est au profit de Prader-Willi France. L’argent collecté sera destiné à l’activité physique adaptée des personnes avec un syndrome de Prader-Willi dans le Grand Est.
Plus d’information à ce lien :FLYER_55_BAT
Agenda 2019
Samedi 21 septembre 2019 à à Chateauvillain (52120)
Manifestation sportive & loisir. Informations sur le flyer à droite : Contact Vanessa Moreau ([email protected])
Samedi 21 mars 2019 à à Chateauvillain (52120)
Manifestation sportive & loisir. Contact Vanessa Moreau
Lundi 4 mars 2019 à Taissy – 20h – Salle culturelle de Taissy à la Mairie de Taissy
Soirée Théâtre suivi d’un débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » –
Spectacle gratuit, dans la mesure des places disponibles – inscription en appelant le 06 09 62 44 84 ou en cliquant sur ce lien.
Dimanche 10 février 2019 à Chateauvillain (52120) dès 9h
Tournoi de foot en salle au profit de l’association Prader-Willi France – Contact Vanessa Moreau
La journée a été une très grande réussite.
et c’est 1720 € qui a été versé à PWF! Féliciations aux organisateurs, aux sportifs et donateurs.
Agenda 2018
Tournoi de foot en salle en partenariat avec le club de Rouvres sur Aube.
Rendez-vous au gymnase de Châteauvillain dès 9h
Les bénéfices seront au profi de l’association de Prader-Willi France.
Contact : J DEMANGEOT ([email protected] ou 03 25 32 69 06)
Agenda 2017
Le Collectif Inter-Associatif Marnais des Personnes Handicapées organise, pour sa journée nationale, un colloque sur le thème : Les relations entre Aidants familiaux et Aidants professionnels.
Le programme et les informations détaillées sont disponibles via ce lien : Programme JDA 2017_Reims- publisher
L’inscription est gratuite mais indispensable, à faire par mail avant le 17 septembre à [email protected].
Contact : M.F Méresse
Mercredi 27 septembre : Journée Maladies & Handicap rares avec les régions du Grand Est – 9h-16h30
Domaine de l’Asnée • 11 Rue de Laxou 54600 Villers-lès-Nancy
Programme & informations disponibles ici: 170703-journee-handicaps-rares 2017-09-27
Journée gratuite mais inscription préalable obligatoire (Attention : nombre de places limité à 360 personnes)
Contact : M.F Méresse
Le 10 juin 2017 Rencontre régionale avec les régions du Grand EST : Alsace, Lorraine et Champagne- Ardenne
Au CEDV (Centre d’Education pour Déficients visuels) – 8 rue de Santifontaine 54000 NANCY
Programme :
Accueil à partir de 11H par Annette GONDREXON, pilote Lorraine, Champagne-Ardenne de l’Equipe Relais Handicaps Rares
L’après-midi, elle présentera en lien avec Fabienne Roussey, pilote Alsace, ce qu’est ce nouveau dispositif Nord-Est et en quoi il peut être soutenant pour les familles et/ou les établissements accueillant des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi.
Le CERMES de Dombasle se joint également à nous lors pour cette manifestation.
Apportez votre pique-nique : nous aurons une salle à disposition et s’il fait beau, nous pourrons manger dans le parc.
Coordonnées de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est
SITE : http://nordest.erhr.fr Plaquette de présentation :180529-plaquette actualisee_erhr-106-depliant-A4
PÔLE ADMINISTRATIF : Institut Michel Fandre – 51 rue Léon Mathieu BP 10 – 51573 Reims cedex
Assistante administrative : Mathilde Igier ([email protected]) – 03 51 00 03 00
LORRAINE CHAMPAGNE-ARDENNE – FADV / CEDV – 8 rue Santifontaine BP 3724 – 54098 Nancy cedex
Pilote : Annette Gondrexon ([email protected]) – 03 83 22 25 60