Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !
Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.
Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.
Il est disponible sur le site de la HAS.
Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :
- ALD hors liste – PNDS sur le syndrome de Prader-Willi (31 Ko)
- ALD hors liste – Liste des actes et prestations sur le syndrome de Prader-Willi (65 Ko)
- ALD hors liste – Synthese médecin traitant sur le syndrome de Prader-Willi (565 Ko)
François Besnier
Mise à jour d’octobre 2021 : Une mise à jour est disponible à ce lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi
