Le Centre de Référence sur le syndrome de Prader-Willi
Prader-Willi France a constitué des liens importants avec le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi. Ces relations sont :
- Formelles, au travers son Comité scientifique,
- Spécifiques, lors des séminaires, colloques, événements
- Individualisées en fonction des besoins quand des familles s’adressent aux correspondants Ecoute de l’association
Le Centre de référence et ses différents établissements sont présentés à la rubrique Médical dans la hiérarchie Professionnels. Cliquez sur l’icone pour accéder au site du Centre de référence.
La Plate-forme Maladies Rares
Elle se compose de :
- L’Alliance Maladies Rares – Visitez le site de l’Alliance en cliquant ici
N’hésitez à vous inscrire à la newsletter qui vous apportera des informations intéressantes (s’inscrire sur la page d’accueil du site, à droite de l’écran) - La Fondation Maladies rares – Visitez le site de la Fondation en cliquant ici
- Eurordis – Visitez le site d’Eurordis en cliquant ici
- Orphanet – Visitez le site d’Orphanet en cliquant ici !
- Maladies rares Info Service : informer, écouter, orienter.
La Plateforme peut être jointe par un numéro azur unique : 0 810 63 19 20
Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO)
La 10 ème conférence internationale de l’IPWSO s’est tenue à Cuba du 17 au 13 novembre 2019 regroupant plus de 400 participants du monde entier, parents et professionnels venus du monde entier. (voir les principales présentations sur le site de l’IPWSO).
Au cours de l’assemblée générale de l’IPWSO qui s’est tenue le 24 novembre 2019, l’intégration de François Besnier, Président de PWF de 1996 à 2018, dans le « board » de l’IPWSO a été actée.
La prochaine conférence internationale se tiendra en 2022 en Irlande.
En 2020, le site de l’IPWSO a évolué et propose maintenant des traductions automatiques des articles publiés en général en langue anglaise. Ces articles sont une mine d’informations que nous vous engageons à exploiter. Plusieurs de ces articles ont d’ailleurs été repris et aménagés par PWF pour votre information comme le livret Petite Enfance, SPW et sexualité, SPW_Nutrition_Activite-_physique, Behavior-Management-French
On trouve sur le site d’IPWSO les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont membres de cette organisation.
On pourra consulter notamment, en cliquant sur les liens suivants :
| Pays | Adresse du site | Langue |
| Angleterre | Le site anglais | Anglais |
| Allemagne | Le site allemand | Allemand |
| Belgique | Le site de la Belgique | Francophone |
| Canada | Le site canadien (Ontario) | Anglais |
| Espagne | Le site espagnol | Espagnol |
| Catalogne | Le site catalan | Catalan & Espagnol |
| Italie | Le site italien | Italien |
| Etats-unis | Le site américain | Anglais |
| Suisse | Le site de la Suisse | choix de la langue |
| Maroc | La page facebook pour le Maroc | Francophone |
Filière DéfiScience
La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. Le syndrome de Prader-Willi est rattaché à cette filière.