Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi.
La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube, qui pourrait avoir un impact non négligeable sur notre communauté. Ce concours est réservé aux organisations représentant des maladies rares.
Le gagnant aura la chance de bénéficier d’un registre patient de 50 000 dollars.

Qu’est-ce qu’un registre patient ?

Il s’agit d’un logiciel extrêmement sophistiqué regroupant sous forme de base de données l’ensemble des cas de patients atteints d’une maladie rare dans le monde. Les différentes données, expériences et informations sont ainsi collectées et partagées dans le monde entier entre les chercheurs et scientifiques pour faire avancer plus vite la recherche POUR TOUS.
Le registre patient est un outil primordial pour la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.
LE REGISTRE PATIENT = UN GRAND PAS POUR LA RECHERCHE
Pour vous donner un exemple, la HAS a jugé l’enquête autour de l’hormone de croissance insuffisante car le nombre de sujets concernés était trop faible. Les résultats auraient certainement été différents avec un registre patient donnant accès à l’ensemble des patients PW dans le monde.

LE CONCOURS
La vidéo ayant le plus de votes gagne un registre patient

POUR PARTICIPER :

1 – REGARDEZ LA VIDEO http://youtu.be/-ziOyxok2YY
2 – CLIQUEZ SUR  « J’aime »
3 – TRANSMETTEZ LE LIEN A VOS AMIS pour qu’ils votent eux aussi !

NE PASSEZ PAS A COTE : C’EST UNE FORMIDABLE OPPORTUNITE POUR NOS ENFANTS !
Dépêchez-vous : fin des votes le 30 septembre 2011 !

Pour en savoir plus sur le concours :http://www.remedymd.com/RareDiseaseContest.php