Avril 2017, Annonce de la création d’ OT4B
Création d’OT4B, une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine,
une nouvelle solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi. (extrait du communiqué de presse=> 0T4B )
En 2016, l’Association Prader-Willi est associée à plusieurs projets :
APA (Activités Physiques Adaptées) : Projet d’évaluation de l’impact d’un programme d’activités physiques personnalisé dans l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi. Il est conduit par C. Poitou et M. Coupaye (Centre de référence (CR) adultes La Pitié-Salpêtrière). Prader-Willi France apporte son soutien financier à ce projet.
TransEnd : Le projet « Transition pédiatrie-médecine adulte » est mené en endocrinologie-métabolismenutrition par C. Poitou et M. Coupaye (Centre de référence adultes La Pitié Salpêtrière) et D. Thuilleaux (Centre de référence Hendaye). Nous participons aux réunions de travail de ce projet. Cliquer ici pour plus d’information.
Résolution :Plateforme d’accompagnement au Centre de la Gabrielle de cas complexes d’adultes sans solution, ce projet est porté par La Gabrielle avec les Centres de référence de Necker et de La Pitié- Salpêtrière, la filière DefiScience et l’ERHR(1) Ile-de-France.
PRASOC (PRAder-willi SOCialisation) : Évaluation de l’impact des capacités cognitives, exécutives et émotionnelles sur les difficultés d’adaptation et de socialisation des patients (enfants, adolescents et adultes) atteints du syndrome de Prader-Willi) avec le Centre de référence et l’université de Bordeaux, étude qui se termine. Un projet ETAPP, suite de PRASOC avec les mêmes participants a été déposé auprès de la CNSA(2) .
Projet sur les difficultés d’apprentissage de la lecture : un article publié sur ce site restitue l’information sur le projet mené par l’Université de Rennes et portant sur les difficultés d’apprentissage de la lecture pour les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi. Plusieurs familles participent à cette étude. Lien avec l’article
(1) ERHR : Equipe Relais Handicap Rares
(2) CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
Etude des altérations de l’attention visuelle portée à des visages communicatifs chez les enfants avec le syndrome de Prader-Willi : Cette étude est menée par P. Baronne, Centre de recherche sur le cerveau et la cognition CNRS, et M. Tauber et M. Valette, Centre de référence Toulouse. Prader-Willi et Groupama financent l’achat d’un « eye-tracker », équipement utilisé pour analyser les mouvements des yeux et la position du regard.
Fonctions moléculaires et physiologiques du locus du SNOR116 dans le syndrome de PraderWilli : Il s’agit d’une étude génétique fondamentale menée par JP Salles, INSERM et M Tauber, Centre de référence Toulouse. Elle est réalisée à partir de cellules souches qui doivent permettre de mieux cerner les mécanismes complexes à l’origine du syndrome de Prader-Willi. Prader-Willi France apporte son soutien financier.
