Édito : A l’approche de notre Journée nationale 2024, le samedi 12 octobre prochain, nous nous réjouissons de l’opportunité de vous retrouver et de tous les échanges que nous pourrons avoir entre nous. Nous espérons bien sûr que cet été a pu vous procurer un moment de détente et vous ressourcer.
L’association reste engagée à vos côtés pour saisir toutes les opportunités afin de faire évoluer l’accompagnement de nos jeunes vers un avenir meilleur. C’est un long chemin mais, tous ensemble, famille et professionnel·les de tous horizons, nous y arriverons.
La course solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi est lancée !
Jusqu’au 8 décembre, vous avez la possibilité de vous inscrire à l’évènement sportif et de courir 3kilomètres. Vous avez la possibilité de courir seul·e, entre ami·es, voire d’organiser un évènement près de chez vous pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Plus d’information sur le site Courir pour le SPW.
Brèves de juin à septembre 2024
Vivre avec le syndrome :
- l’équipe relais handicaps rares Auvergne Rhône Alpes rappelle les dispositions qui peuvent apporter une aide pour la rentrée scolaire des élèves en situation de handicap
- le téléphone portable pour les personnes avec une déficience intellectuelle, un article du site AnDDI Rares
Familles : un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de manière autonome et de s’approprier l’outil.
Fratrie : L’équipe relais handicaps rares Nors-Est rappelle le statut du jeune aidant et donne les références d’associations qui ont pour vocation de les soutenir.
Médico-social : Le replay du séminaire de restitution de la recherche-action Coord+Prader est disponible en ligne :
Vie des régions :
- Retour sur la réunion régionale PACA
- Prader-Willi Rouen au forum des associations à Rouen
- Vous êtes en région parisienne et vous avez envie de donner une partie de votre temps à l’association. Contactez-nous, il y a beaucoup à faire et votre aide sera précieuse.
Journée nationale : Plus que quelques jours pour vous inscrire ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 28 septembre.
Pour consulter le programme : Cliquez ici
Pour vous inscrire : Cliquez ici
Évolution de notre extranet (gestion des adhésions et des dons). La bascule vers le nouvel extranet a été réalisée fin mai. Nous espérons que ce nouvel environnement vous soit plus facile. Il règle le problème récurrent pour la réinitialisation des mots de passe. Il est possible que quelques réglages soient encore à faire. N’hésitez pas à nous les signaler, par mail, à l’adresse de la responsable : [email protected]
Le dernier bulletin de l’association (n°79) est consultable en ligne et téléchargeable en cliquant ici
Agenda à venir
- 15 sept – Centre-Val de Loire – Marche Un PETIT Pas à Beaumont la ronce (37)
- du 13 au 15 nov : « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI ! » journées de l’ANCREAI à Marseille
À mettre dans votre agenda :
La journée nationale aura lieu le 12 octobre 2024 à Reims
Que s’est-il passé depuis mai 2024?
- 17 mai 12h30 – Webinaire Comportements défis organisé par IMIND
- 2 juin – Auvergne – Balade solidaire au profit de PWF organisé par la Fondation Groupama – Bourbon l’Archambault (03)
- 15 juin – 7eme édition de la Nuit du handicap dans de nombreuses villes en France
- 30 juin – Grand Est – Marche Un Petit Pas à Domsbale (au CERMES)
- 30 juin – PACA – Réunion régionale à Hyères