Edito : A l’approche de notre Assemblée générale 2024, vous êtes appelés à voter pour le renouvellement des administrateurs et pour l’approbation de notre fonctionnement en lien avec nos missions. Nos défis sont grands, et chacun contribue à sa manière à faire en sorte que nos enfants puissent trouver une place dans notre société, et dans le coeur de leurs proches. Certains changements sont modestes, mais ils existent, mettons les en valeur pour qu’ils en amènent d’autres.
Brèves de février à mai 2024
Vivre avec le syndrome : nous attirons votre attention sur le témoignage de Victoire, jeune femme avec le syndrome de Prader-Willi qui fait passer un message lors de la régionale Rhône-Alpes. Elle a pensé son texte avec application et courage, prenons le temps de l’écouter jusqu’au bout.
Familles : des soirées de soutien à la parentalité d’enfant atypique en webinaires d’avril à juin, le webnaire du 29 avril sur la gestion des comportements défis organisé par IMIND est repris le vendredi17 mai.
Fratrie : des mots pour le dire, un livret à destination des freres et soeur d’un enfant différent
Recherche :
- Appel à la participation au projet de recherche (non médicamenteuse) Rhéabilitus pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi, leur famille et/ou aidants de la région lyonnaise.
- Appel à signer une pétition (en anglais) avant le 23 mai, pour soutenir auprès de la FDA (organisme qui autorise la mise sur le marché des médicaments aux U.S) l’importance d’un processus accéléré pour le DCCR de Soleno. Ce médicament luttant contre l’hyperphagie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, a montré des résultats positifs dans la phase 3 de son développement.
Lieux de vie :
- Le webinaire de restitution sur la recherche-action COORD+PRADER devrait être rendu disponible en replay.
- Une étude documentaire concernant les personnes avec un SPW où sont comparés des bénéfices pour elles d’ un lieu de vie dédié aux personnes avec un SPW par rapport aux autres formules (la France ne fait pas partie du panel analysé).
Journée nationale : le dossier de presse de la journée nationale est disponible, consultez-le!
Evolution de notre extranet (gestion des adhésions et des dons). Nous espérons pouvoir vous ouvrir le nouveau système avant les vacances d’été. Si vous identifiez de petites anomalies, n’hésitez pas à nous les remonter pour que nous stabilisions le système au plus vite..
Agenda à venir
- 17 mai 12h30 – Webinaire Comportements défis organisé par IMIND
- 15 juin – 7eme édition de la Nuit du handicap dans de nombreuses villes en France
- du 13 au 15 nov : « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI ! » journées de l’ANCREAI à Marseille
À mettre dans votre agenda :
L’ Assemblée générale se déroulera le 25 mai 2024 matin en visioconférence
La journée nationale aura lieu le 12 octobre 2024 à Reims
Que s’est-il passé depuis janvier 2024?
- 02 février – Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
- 10-11 février – Haute Loire – Tournoi de Futsal à Châteauvillain (52) au profit de PWF
- 15 février – Bretagne – Communauté de pratiques SPW
- 16 février – PACA- Journée Maladies rares à Marseille organisée par la plateforme PRIOR
- 27 février – Webinaire de restitution de la recherche-action COORD+PRADER par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’IdF
- 29 février – Journée internationale des maladies rares
- 04 mars – Journée mondiale contre l’obésité (et son challenge connecté)
- 12 mars – Rencontre Handicap, Recherche et Citoyenneté organisée par la FIRAH à Paris (présentiel)
- 14 mars – Ile-de-France – Journée Handicaps Rares organisée par l’Agence Régionale de Santé IdF à Paris
- 15 mars – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Lucé (28)
- 22 mars – Normandie – Journée normande des maladies rares à Rouen (76)
- 23 mars – Normandie – On courre à Londi’ – Trail ou marche au profit de PWF à Londinières (76)
- 23 mars – Hauts de France (et Belgique) – Régionale à Phalempin (59133)
- 24 mars – Rhône-Alpes Auvergne- Réunion régionale à Sainte-Foy-les-Lyon
- 24 mars – Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre pour Lison – St Sauveur /Médoc (33)
- 04 avril – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Saint-Avertin (37)
- 07 avril – Rhône-Alpes – Concert caritatif au Lycée Saint-Exupéry à Lyon (69)
- 09 avril – Nouvelle Aquitaine – Journée de sensibilisation au SPW à Mont-de-Marsan (40)
- 19-20-21 avril – Pays-de-la-Loire – Représentation théâtrale au profit de PWF à Champtoceaux (49)
- 29 avril – Colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » à Dijon