L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France,  jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme
94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR)
46 Rue Faidherbe (entrée piéton)

Ce temps de rencontre permettra de présenter et d’échanger sur :

• L’organisation du Dispositif Intégré Handicaps Rares en Ile-de-France,
• L’activité de l’Equipe Relais Handicaps Rares et sa mobilisation partenariale,
• Les modalités de collaboration testées et essentielles,
• Le recensement des besoins,
• La construction de parcours adaptés.

La journée est co-construite avec les partenaires, opérateurs, associations de familles, collègues des départements

Le programme prévisionnel est accessible en cliquant ici  :

L’association Prader-Willi sera partie prenante et participera à une table ronde concernant les réponses apportées aux besoins des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cela lui permettra d’expliciter sa contribution dans la co-construction de l’Unité Handicap Rare dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, et d’explorer de nouvelles voies de collaboration.

Entrée libre avec inscription obligatoire à faire en cliquant ici