Edito : Février se termine par la journée internationale des maladies rares, mars commence avec la journée mondiale contre l’obésité. Puissent ces actions faire bouger le regard et améliorer la bienveillance de l’environnement de nos enfants.
Brèves de janvier 2024
Médical :
- Labellisation: la liste des centres de référence et de compétences pour le syndrome de Prader-Willi est officiellement parue. Vous la trouverez à ce lien et à la rubrique Professionnels / Médical de notre site. Necker et Trousseau à Paris et le GH Pellegrin à Bordeaux ont maintenant le statut de Centre de référence, Brest est ajouté à la liste des centres de compétence, le CHUR de Tours ne l’est plus.
- Appel à participation (Lyon et alentours) : le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), recherche des participants pour une étude REHABILITUS, sur l’efficacité d’une prise en charge de remédiation cognitive pour adulte ayant un Trouble du Développement Intellectuel et des troubles du comportement. Si vous êtes intéressé, cliquez ICI pour accéder aux détails :
Scolarité : Action en cours pour soutenir les familles dont les enfants sont scolarisés avec un dispositif ULIS en Seine-et-Marne, suite aux modifications de ce dispositf introduites à la rentrée scolaire. Voir l’article à ce lien. Si vous êtes également concerné, n’hésitez pas à nous contacter.
Séjour vacances et sorties récréatives (voir la page du site Vivre avec le syndrome/ Vacances) :
- Les séjours familles au printemps avec VTF, annoncés précédemment
- Un séjour été pour les adultes avec un syndrome de Prader-Willi est organisé par EPAL du 13 au 27 juillet à St Père en Retz (44)
- Un séjour été pour 6 personnes avec un SPW à partir de 18 ans, organisé par MCSA du 15 au 22 juin, départ à Montpellier
- Le séjour 2024 (gratuit) de l’ENVOL aura lieu du 18 au 21 avril pour 12 adolescents de 12 à 18 ans avec leurs aidants
- Possibilité de répit : ce qui est répertorié avec le témoignage d’Agnès Clouet concernant les week-ends de répit à Montpellier
Rappel : L’Envol est à Paris et à Lyon (bientôt à Bordeaux) et organise des sorties récréatives le week-end exemple le dimanche18 février après-midi au Bourget, le samedi 24 février après-midi au Château de Versailles, le samedi 17 février « Enquête au mini World » à Lyon,..Inscrivez-vous auprès de l’ENVOL pour être averti de ces sorties.
Fratrie : des mots pour le dire un livret à destination des frères et sœurs
Problème sur notre extranet avec la réinitialisation du mot de passe. Nous allons faire évoluer notre base, mais cela demande du temps et surtout de la disponibilité. En attendant, nous vous demandons de ne pas téléphoner pour obtenir un nouveau mot de passe, mais d’adresser un courriel à l’adresse [email protected], afin de ménager notre responsable qui travaille à plein temps et a un enfant avec un SPW.
Agenda à venir
- 02 février – Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
- 15 février – Bretagne – Communauté de pratiques SPW
- 27 février – Webinaire pour la restitution de la recherche-action COORD+PRADER par l’ERHR Ile-de-France
- 29 février – Journée internationale des maladies rares
- 04 mars – Journée mondiale contre l’obésité (et son challenge connecté)
- 14 mars – Ile-de-France – Journée handicaps rares organisée en présentiel à Paris par l’ARS Ile-de-France
- 15 mars – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Lucé (28)
- 22 mars – Normandie – Journée normande des maladies rares à Caen et à Rouen
- 23 mars – Normandie – On courre à Londi’ – Marche ou Trail à Londinières (76) au profit de PWF
- 24 mars – Rhône-Alpes Auvergne- Réunion régionale à Sainte-Foy-les-Lyon
- 24 mars – Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre pour Lison – St Sauveur /Médoc (33)
- 04 avril – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Saint Avertin (37)
- 07 avril – Rhône-Alpes – Concert caritatif au Lycée Saint-Exupéry à Lyon (69)
- 09 avril – Nouvelle Aquitaine – Journée de sensibilisation au SPW à Mont-de-Marsan (40)
- 19-20-21 avril – Pays-de-la-Loire – Représentation théâtrale au profit de PWF à Champtoceaux (49)
- 29 avril – Colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » à Dijon
À mettre dans votre agenda :
L’ Assemblée générale se déroulera le 25 mai 2024 matin en visioconférence
La journée nationale aura lieu le 12 octobre 2024 à Reims
Que s’est-il passé en janvier 2024?
- 19 janvier – Pays-de-la-Loire – Communauté de pratiques SPW
Lors de la newsletter de janvier, nous avions omis de signaler la journée régionale du Pays-de-la-Loire le 07 oct 2023 à Aizenay (85)