Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares).
Cliquer sur ce lien pour y accéder : BILAN DIHR 2022
Ce bilan concerne l’ensemble des handicaps rares. Le syndrome de Prader-Willi est bien présent dans ce constat. Il y a un intérêt à le situer par rapport aux autres handicaps.
Le bilan donne aussi une vision régionale des besoins et des capacités de réponse. On pourra remarquer, que pour le syndrome de Prader-Willi, les besoins en Ile-de-France sont particulièrement importants.