Edito : Après 5 ans passés à gérer ce site, j’ai passé la main aux personnes qui ont accepté de prendre le relais. Cette newsletter est donc la première de transition, pour laquelle je n’ai pas contribué au contenu. Merci aux volontaires qui se sont manifestés pour cette activité.
En rétrospective de 2022, nous avons de beaux événements. Sans pouvoir les citer tous, il n’est pas possible de ne pas mentionner le Défi solidaire à l’Ascension, le Tour de France à vélo solidaire, la course virtuelle de 3km. Chaque événement réalisé contribue à notre projet associatif et à rendre visible le besoin d’ouverture de notre société à ceux qui sont porteurs d’un handicap rare et complexe. Soyez tous remerciés de votre implication, et de votre énergie communicante.
Cette année, nous avons pu organiser une journée nationale. Vous étiez 200 à y participer. C’est un temps fort où nous voulons vous donner le maximum d’informations. Aidez-nous à rendre cette journée toujours plus adaptée à vos souhaits en nous faisant vos retours.
Avec nos meilleurs voeux pour cette fin d’année et la nouvelle année 2023.
Brèves du mois de juillet à décembre 2022
Vidéos de la journée nationale du 15 octobre 2022 : à consulter en cliquant sur ce lien
Tour de France à vélo avec Laurence Callais : à consulter en cliquant sur ce lien
Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 3, la revue numérique et l’album à commander : à consulter en cliquant sur ce lien
Course de 3 km solidaire pour le SPW : à consulter en cliquant sur ce lien
Le syndrome de Prader-Willi relève de la « filière nationale de santé maladies rares du neurodéveloppement » : DéfiScience. Y sont rattachés le centre de référence ainsi que les centres de compétence : acceder au site en cliquant ici
Les Equipes Relais Handicaps Rares dans votre région vous accompagnent dans le parcours de vie de votre enfant dans le milieu scolaire et institutionnel. Cliquez sur votre région et allez dans l’onglet contact pour pouvoir les solliciter : à consulter en cliquant ici
Le bulletin PWF n° 76 à télécharger en interactif et à partager sans condition : à consulter en cliquant ici
Agenda à venir
- Rhône-Alpes : Réunion régionale le dimanche 26 mars 2023 à St Foy-les-lyon
Que s’est-il passé depuis juillet 2022
- 03 juillet – Bourgogne – Animation à Dijon (Place du Bareuzai) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 06-10 juillet – Irlande (Limerick) – 11ème Congrès de l’IPWSO Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi
- 08 juillet – Rhône-Alpes – Animation à Lyon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 12 juillet – Occitanie – Animation à la mairie de Montélimar sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 16 juillet – Occitanie – Animation à Montpellier (Château d’Ô) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 21 juillet – Midi-Pyrénées – Animation à Ramonville (Paul Dottin) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 26 juillet – Gironde – Animation à Bordeaux (Parc aux angéliques) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 01 août – Pays-de-la-Loire – Animation aux Sables d’Olonne (Place du Tribunal) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 05 août – Pays-de-la-Loire – Animation à Thouaré/Loire (près de Nantes) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 15 août – Bretagne – Animation à St Malo (Belvédère de la cale aux bains chauds) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 25 août – Normandie – Animation à Rouen (Quai Rive Droite) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 28 août – Ile-de-France – Animation à Paris (Parc de Choisy 13eme) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 04 sept – Centre-Val de Loire : Régionale à Beaumont-la-Ronce
- 09 sept – Grand Est – Animation à Metz sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 10 sept – Grand Est – Animation à Nancy (Parc du Château de Brabois) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 24 sept – Bourgogne-Franche-Comté – Soirée musicale à Ouanne (89560) salle des fêtes) au profit de PWF
- 08 oct – Franche-Comté – Réunion régionale à Besancon, à la Maison des Familles de l’hôpital Minoz de 14h à 17h
- du 19 nov au 4 dec – Course virtuelle de 3km « Courir pour le SPW«
- 26 nov – Hauts-de-France – Soirée « la piste aux étoiles » organisée par l’association Les abeilles du Mélantois au profit de PWF
- 01 dec – e-Rdv des associations AnDDI-Rares : Le bilan neuropsychologique dans le parcours scolaire : comment et pourquoi arriver jusqu’au bilan neuropsychologique ?
- 03 dec – Paris – Marche des maladies rares – RDV au jardin du Luxembourg 13h15
L’Assemblé générale se déroulera le 13 mai 2023 en visioconférence