Edito : En cette période d’élection nationale, chacun souhaite faire entendre sa voix aux candidats. Dans ce cadre, le rapport remis le 17 février 2022 par Denis Piveteau, Conseiller d’Etat, sur la transformation du secteur social et médico-social, met en avant la nécessaire transformation des métiers, qui doit amener à un changement durable : « Choisir un métier du travail social, c’est se donner le pouvoir d’agir, avec les personnes que l’on accompagne, pour faire advenir une société inclusive ». En nommant ce qui ne va pas, et en mettant l’inclusion comme mission de l’accompagnement, il propose une voie nouvelle porteuse d’espoir.
Brèves du mois de février 2022
Vivre avec le syndrome
- Vacances (se reporter à la page Vacances du site)
- L‘Envol propose une sortie (journée évasion) axée sur le sport avec l’association Premier de Cordée, au Stade de France le 20 avril et à Bordeaux le 15 juin
Fratrie
- L’initiative « Ciné-répit » pour les jeunes aidants, organisée par l’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble) a été primée par la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA). Cette initiative est présente dans 6 régions en France.
Professionnels
- Publication d’une synthèse de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action menée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, sur la coordination renforcée auprès de personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
- Le rapport de Denis Piveteau, Conseiller d’Etat, ancien directeur de la CNSA sur la transformation des métiers du social et du médico-social.
Evénements
- Tour de France à vélo solidaire pour la promotion de la pratique régulière d’une activité physique adaptée : l’animation prévue sur Valence est remplacée par une animation à Montélimar le 12 juillet N’hésitez pas à consulter le site « le Tour de France à vélo solidaire « et à être des ambassadeur de cette belle opération.
Agenda à venir
- 01 mars – Bourgogne-Franche Comté – 7eme réunion (en visio) de la PEMR BFC : Protection juridique des personnes en situation de handicap
- 02 mars – Normandie – Participation de PWF à la journée d’échanges et d’nformation au CHU de Rouen dans le cadre de la journée internationale des maladies rares
- 10 mars – Grand Est – Classe virtuelle organisée par le CREAI sur la formation au syndrome de Prader-Willi pour les correspondants régionaux
- 26 mars – Conseil d’administration à Paris
- 08 mai – Midi-Pyrénées – Marche pour Ilyan et les autres à la base de Loisirs La Ramée deToulouse (31) à partir de 15h
- 14 mai – Assemblée générale en visioconférence (matin)
- 22 mai – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy les Lyon à partir de 11h
- 25-28 mai : Défi solidaire 2022 de la Talaudiere (42) à Paris Hôpital La Pitié Salpêtrière avec la « Petite traversée de Mae » rejoint par l’équipe « Un défi pour Zoé » à partir de Rouen
- 29 juin – Grand Est – Animation à Dombasle pour le départ du Tour de France à vélo solidaire
- 03 juillet – Bourgogne – Animation à Dijon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 08 juillet – Rhône-Alpes – Animation à Lyon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 12 juillet – Occitanie – Animation à la mairie de Montélimar sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 16 juillet – Occitanie – Animation à Montpellier (Château d’Ô) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 21 juillet – Midi-Pyrénées – Animation à Ramonville (Paul Dottin) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 26 juillet – Gironde – Animation à Bordeaux (Parc aux angéliques) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 01 août – Pays-de-la-Loire – Animation aux Sables d’Olonne (Place du Tribunal) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 05 août – Pays-de-la-Loire – Animation à Thouaré/Loire (près de Nantes) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 15 août – Bretagne – Animation à St Malo (Belvédère de la cale aux bains chauds) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 25 août – Normandie – Animation à Rouen (Quai Rive Droite) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 28 août – Ile-de-France – Animation à Paris (Parc de Choisy 13eme) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 09 sept – Grand Est – Animation à Metz sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 10 sept – Grand Est – Animation à Nancy (Parc du Château de Brabois) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
Que s’est-il passé en février 2022
- 08 fev – Webinaire IPWSO « Futur of research on Prader-Willi syndrom » avec le Pr Maithé Tauber, orateur (en anglais)
- 28 fev – Journée mondiale des maladies rares
La journée nationale est prévue le 15 octobre 2022 à Paris