Edito : Nous espérons que cette nouvelle année ouvre des possibles pour vos enfants et votre famille. Vous nous en avez donné les moyens en répondant généreusement à l’appel à dons de la fin 2021 et nous vous en remercions. Nous travaillons sur une journée nationale pour pouvoir enfin nous retrouver et échanger sur la manière d’améliorer la vie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
Brèves du mois de janvier 2022
Vivre avec le syndrome
- Vacances (se reporter à la page Vacances du site)
- Les choses s’organisent avec un peu de retard :
- Le catalogue EPAL avec 3 séjours specifiques Praer-Willi va sortir, Les inscriptions sont à faire directement à l’organisme (PWF se charge de la formation des encadrants)
- Les séjours en région ont été montés localement, mais sont pratiquement complets (Vacances au Présent en Rhône-Alpes, MCSA en Occitanie). La Fédé en Pays-de-la-Loire vient de compléter ses 2 séjours
- Nous n’avons pas pu proposer de séjour familles avec la réduction de 30% cette année
- L’Envol propose un séjour specifique fin mai pour les adolescents
Familles
- Aides administratives
- Le document du CNSA « Vivre avec une maladie rare » a été mis à jour. Ce document très complet mentionne les différents dispositifs de prise en charge du handicap. Il fait notamment état de la prise en charge financière des médicaments orphelins dont fait partie l’ocytocine et du nouvel « accès compassionel »
- Partages
- PIWICOEUR va sortir son épisode 3, ne manquez pas de vous procurer le nouveau livre
Professionnels
- La mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi est publié
- L’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) a accordé l’accès compassionel pour l’ocytocine telle que développée par OT4B (suite à l’étude OTBB3 financée en partie par PWF)
- La « Malette des émotions » développée à partir du travail de l’équipe de l’höpital marin d’Hendaye pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Evénements
- Le DEFI solidaire qui avait du être annulé en 2021, est reprogrammé pour le week-end de l’Ascension 2022. Nous vous indiquerons le parcours des 3 équipes qui partent de chez elles et se retrouvent à PAris à l’hôpital Salpetrière chez le Pr Poitou et le Pr Consoli : « La petite Traversée pour Mae », « Un Défi pour Zoe », « Piwicoeur »
- Le blog du Tour de France à vélo solidaire est en ligne. N’hésitez pas à le consulter
Agenda à venir
- 08 fev – Webinaire IPWSO « Futur of research on Prader-Willi syndrom » avec le Pr Maithe Tauber en orateur (en anglais)
- 28 fev – Journée mondiale des maladies rares
- 02 mar – Normandie – participation de PWF à la journée d’échanges et d’nforamtion au CHU de Rouen
- 26 mar – Conseil d’administration à Paris
- 15 mai – Assemblée générale en visioconférence (matin)
- 28 juin-10 sept – Tour de France à vélo solidaire pour la promotion du sport adapté au profit des personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Que s’est-il passé de novembre 2021 à janvier 2022
- dec : Grand-Est : Belle vente d’objets au profit de Prader-Willi par les tantes d’Emie
- dec : Normandie : Nouvelle vente de bijoux par la maman de Zoé
- 29 janv : Conseil d’administration à Paris.
La journée nationale est prévue le 15 octobre 2022 à Paris