Edito : La fin de l’année approche et le » rattrapage » que nous avons dû gérer début septembre, nous a demandé beaucoup d’efforts et d’énergie. Une pause en fin d’année sera sûrement bienvenue.
Ce sera aussi l’occasion de nous projeter dans l’année 2022. Notre association, forte d’un nouveau bureau, va continuer d’agir en faveur des personnes avec un SPW. Cependant, la crise du personnel médico-social dans les ESMS comme dans les écoles inclusives est bien réelle et frappe durement enfants et familles. Il nous faut donc valoriser toutes les personnes qui vont dans le sens de la réponse accompagnée pour tous et les mettre en avant. Comme nous devons défendre l’expérience que vous, parents-aidants, avez acquise pour votre enfant.
Brèves du mois de novembre 2021
Vivre avec le syndrome
- Apprentissages du jeune enfant
- Lelka un robot ludique pour stimuler le jeune enfant en situation de handicap
- Sport :
- la course virtuelle de 3 km a réussi son pari !
- Des nouvelles de la préparation du Tour de France à vélo 2022. les étapes-animation sont définies. Rouen et Paris en feront partie. Nous recherchons des compétences wordpress pour finaliser le site internet de l’opération. Si vous pouvez y consacrer un peu de temps, contacter nous.
- Lieux de vie
- Lancement en Île-de-france d’un appel à manifestation d’intérêt pour les personnes avec des troubles du comportement alimentaire
Familles
- Formation
- La nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi a été lancée en phase pilote sur la région Lorraine Champagne Ardenne ( erratum du mois dernier : le CREAI est le Centre Régional d’Études, d’Actions et d’Informations)
- Partages
- Retour sur les aventures de PIWICOEUR Episode 2 : une vrai réussite et une très belle initiative! Inscrivez vous à la revue en attendant l’épisode 3.
- Tout au long du chemin un podcast présenté par l’Agirc-Arrco. Il raconte le parcours de celles et ceux qui accompagnent un proche sur le chemin de la perte d’autonomie, de la maladie ou du handicap
Evenements
- Joli bilan pour la représentation théâtrale à Rouen ‘Feydeau sens dessus dessous » le 28 novembre 2021
Agenda à venir
- 03 déc – Bourgogne – Journée annuelle des troubles du développement intellectuel en Bourgogne
- 04 déc – Paris- Marche pour les Maladies Rares
- 05 déc – Vente aux enchères sur ebay d’un maillot de Guillaume Martin, cycliste de haut niveau
- 11 déc – Conseil d’administration en présentiel à Paris
Que s’est-il passé en octobre 2021
- du 20 nov au 5 dec : Course virtuelle de 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 21 nov — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 21 nov –Île-de-France : la réunion régionale au Parc Montsouris (75014) a dû être annulée en raison de la pluie, un petit groupe se retrouvera le 5 décembre matin à Champigny.
- 28 nov – Normandie – Feydeau à Rouen pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi