Edito : Malgré le contexte sanitaire très contraignant, dans cette période d’approche de Noël, il est important de tourner son regard sur ce qui est beau. Et, si l’essentiel est invisible pour les yeux, c’est tout près de nous que nous allons pouvoir identifier les comportements courageux, apporteur de joie. Cette newsletter aimerait vous apporter les rayons de lumière créés par tous ceux qui oeuvent à rendre un peu plus facile la vie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi et leur famille.
Brèves du mois de novembre 2020
Covid19 :
- Le texte officiel des mesures concernant les personnes en situation de handicap est en cours de mise à jour
Vivre avec le syndrome
- Fratrie : une adhérente, étudiante en sciences humaines et sociales va faire une étude sur l’impact du handicap lié au syndrome de Prader-Willi sur la fratrie. Elle recherche des volontaires pour partager leur histoire. Son appel à candidature (avant le 18 décembre 2020).
Famille
- Prestation d’aide à la vie partagée : un dispositif qui va se mettre en place en lien avec le rapport de Mr Piveteau et Wolfrom sur l’habitat inclusif
Formation
- Magré la COVID19, plusieurs formations pour des établissements spécialisés ont pu être réalisées en visioconférence, en coopération avec des Equipes Relais Handicaps Rares. Un article en fera écho en décembre.
Filière DéfiScience
Evénement
- Course virtuelle de 3km à faire chacun de son côté entre le 23 et le 29 novembre, organisée par CALENRUN (déjà plus de 1000 inscrits!). Le produit des inscriptions sera reversé à PWF. Les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi qui le souhaitent peuvent faire une MARCHE de 3 km et s’inscrire dans la team « SUPER HEROS ». Leur inscription sera remboursée sur envoi du dossard.
Que s’est-il passé en novembre 2020?
- 07 nov : Centre – Soirée Cabaret à Velles (36330) – Annulé en raison du reconfinement
- 14 nov : Conseil d’administration
- 28 nov : Réunion des Correspondants régionaux
La situation ne permet pas d’établir de calendrier pour décembre 2020 mais nous travaillons à l’agenda 2021