Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Edito : Vous aviez majoritairement souhaité ne pas vous déplacer à Rennes pour la Journée Nationale prévue sur le thème « Construire demain pour nos enfants avec vous« . Nous avons donc réduit la voilure et organisé seulement l’Assemblée Générale Ordinaire (AGO), et innové avec un vote possible sur internet et une réunion en visioconférence. Vous trouverez sur notre page « Vie nationale » les restitutions qui ont été faites pendant l’AGO. Le format a donné satisfaction aux participants. Aussi nous envisageons de décorréler l’Assemblée Générale de la Journée Nationale. L’Assemblée Générale pourrait se faire de nouveau par visioconférence pour éviter les déplacements coûteux. Cela donnerait plus de temps aux deux événements.

En cette fin d’octobre, nous voici de nouveau confinés! Ce qui, bien souvent, voudra dire moins d’activités pour nos enfants porteurs du SPW et une vigilence accrue pour les parents afin qu’ils continuent à pratiquer une activité physique et gardent le moral. N’hésitez pas à partager avec nous les initiatives qui peuvent intéresser les autres familles.

Brèves du mois d’octobre 2020

Covid19  :

Vivre avec le syndrome

  • Un reportage sur la vie avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) a été diffusé dans le magazine de la santé sur FR5 le 6 octobre. C’est Caroline Richard, maman de deux jumeaux porteurs d’un SPW, membre du conseil d’administration de PWF, qui a  été interviewée. Malheureusement, le reportage n’est plus disponible. Merci à Caroline d’avoir pris le temps de partager sa vie quotidienne et d’avoir fait comprendre la vigilance et la bienveillance requise pour nos enfants.
  • Une initiave d’une adhérente dans le Var : créer un parc animalier familial qui pourra accueillir des personnes avec un handicap

Sport-Santé : la lettre n°2 sur les sports d’eau

Famille

  • La plateforme officielle dédiée aux personnes avec un handicap : monparcourshandicap.gouv.fr , avec un contenu simple et clair, destiné à regrouper toutes les informations sur les démarches et informations à connaitre.

Formation

  • Le pôle formation a mis au point une nouvelle formule pour dispenser des formations en établissement : un contenu de formation organisé en 5 modules audio-vidéos. Chaque vidéo couvre un thème spécifique. Les vidéos sont à regarder avant la session de formation. Le temps de formation en présentiel (ou en visioconférence) est alors centré sur les échanges avec les professionnels et leurs questions. Ces vidéos peuvent intéresser également les parents. Elles sont disponibles en cliquant sur ce lien.
  • Le programme START (Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires)  expliqué par François Besnier

Professionnels

  • Démarrage du projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi) debut septembre, piloté par Madame Virginie Postal, réalisé par Séverine Estival et l’équipe de l’hôpital d’Hendaye (voir la page recherche du site)
  • Démarrage de la recherche-action en Ile-de-France sur l’impact d’une coordination renforcée dans l’amélioration du parcours de vie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, piloté par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Ile-de-France en lien avec le Pr Christine Poitou du Centre de référence à La Pitié-Salpêtrière
  • Faire connaitre le concours d’idées sur le thème des lieux de vie inclusifs,  ouvert aux étudiants, par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)

L’association

Que s’est-il passé depuis juin 2020?

A venir en novembre et décembre 2020

  • 07 nov :  Centre – Soirée Cabaret à Velles (36330) – Annulé
  • 14 nov :  Conseil d’administration
  • 28 nov :  Réunion des Correspondants régionaux

 

Contact