Edito : Pour ce mois de mai, nous sommes heureux d’avoir accompagné l’initiative PIWI COEUR en lien avec l’association « Petit coeur de beurre« . C’est un beau témoignage sur la manière d’affronter les difficultés, de réussir à regarder au-delà du syndrome et de la malformation congénitale, pour trouver ce qui fait vivre.
Le déconfinement est annoncé, mais les personnes en foyer sont encore sous le coup de mesures contraignantes. Nous pensons bien à elles! Encore un grand merci à toutes les personnes qui nous ont fourni leurs jolis dessins avec lesquels nous avons pu manifester leurs pensées par l’envoi de cartes postales.
Brèves du mois de mai 2020
Covid19 :
- La page regroupe les articles publiés en lien avec le virus
- Les textes gouvernementaux qui s’appliquent aux accueil de jour et externats médicaux-sociaux, aux ESAT, aux écoles maternelles et élémentaires à partir du 11 mai (et au minimum jusqu’au 22 juin)
- le rapport de l’enquete nationale par l’Espace éthique de l’Ile-de-France sur le covid-19 et les situations de handicap à domicile et en établissement
Vivre avec le syndrome
- En Ardennes, un nouveau centre de loisirs pour les enfants handicapés ouvert jusqu’au 28 août (gratuit) – vu sur handicap_info.fr
- Une vidéo pour inciter à l’exercice physique
- Une vidéo de notre correspondante régionale Langedoc-Roussilon pour réaliser des exercices physiques simples chez soi
L’association
- L’appel au vote est lancé pour le renouvellement par tiers des candidats au conseil d’administration. Votre courrier doit nous parvenir avant le 10 juin.
- Les personnes qui se sont proposées pour apporter une contribution à l’action de l’association vont être progressivement contactées (premier contact).
- Notre association dans les médias : l’article du Concours Médical de février 2020
Que va-t-il se passer en juin 2020?
- 11 juin Réunion de bureau
- 13 juin – Webconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares pour les familles et associations d’ Occitanie
- 27 juin Conseil d’administration
Que s’est-il passé en mai 2020?
- 02 mai – Point d’étape sur le travail d’analyse des questionnaires et de réactualisation du projet associatif
- 04 mai – Lancement des aventures de PIWI Coeur, un chapitre du livre est dévoilé par semaine
- 16 mai – Réunion de bureau
- 30 mai – Point d’étape sur la réactualisation du projet associatif
- Tous les événements prévus ont été annulés
Et à garder dans votre agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes,
Nous prendrons ultérieurement des décisions sur son maintien et/ou son format