Edito : Nous vous remercions vivement d’avoir répondu au questionnaire envoyé en début du mois. Les événements freinent l’analyse mais nous y travaillons.
Le contenu de cette newsletter est restreint, car actuellement tout est axé sur l’épreuve que nous vivons. Vous qui savez ce qu’est la fragilité individuelle, vous devez être frappé de cette fragilité généralisée. Faire comprendre à nos enfants jeunes ou adultes les mesures qui limitent leur espace et compliquent leur vie quotidienne n’est pas chose simple.
Voici une nouvelle demande : Certains nous ont fait part de « ce qui a marché » pour que cette situation de confinement soit acceptée par leur enfant. Aussi, nous vous proposons d’échanger sur ce que vous avez mis en place avec votre enfant et qui l’a rassuré, en postant un commentaire sur cette newsletter. Nous compilerons vos retours et les publierons pour aider le plus de familles possible.
Par ailleurs, l’Alliance Maladies Rares travaille avec Maladies Rares Info Services (tel 01 56 53 81 36) et la ligne d’écoute Santé Infos Droits (tel 01 53 62 40 30) pour que toutes les informations médicales utiles aux personnes atteintes de maladies rares et leurs familles soient partagées rapidement. N’hésitez pas à utiliser ces services d’écoute en cas de difficultés à joindre vos correspondants classiques.
Brèves du mois de mars 2020
Vivre avec le syndrome
- Coronavirus :
- Informations du Centre de référence
- Attestation en mode facile à lire et à comprendre (modèle du 16/03/20)
- Information du Ministère de la Santé (pas spécifique au syndrome de Prader-Willi)
- Une plate-forme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap
- Une ordonnance du 25 mars sur la prolongation des droits sociaux (AAH, AEEH, PCH, ..)
- Vacances
- Une place disponible sur un séjour du 25 au 31 juillet en Pays-de-Loire (une vacancière)
- Sport Santé
Familles et Professionnels
L’association
- Le bulletin n°71 (restitution de la journée nationale sur la recherche) est disponible sous forme électronique en cliquant ici (il n’y aura de distribution postale cette fois-ci)
- La grande enquête a été lancée auprès des familles adhérents et de leur enfant adulte porteur du SPW
- Les réunions sont maintenues sous forme électronique, les événements prévus ont été annulés, nous remercions leurs organisateurs qui s’étaient donnés tant de mal pour que ce soit un succès.
Que va-t-il se passer en avril 2020?
- 28 mars – Conseil d’administration à Paris sous forme électronique
- 05 avr – Rhône-Alpes – Rencontre régionale pour familles d’enfants de moins de 17 ans à St-Antoine-l’Abbaye (38160) – Annulé
- 11 avr – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison à Bressuire (79300) – reporté au 4 juillet (sera confirmé)
Que s’est-il passé en mars 2020?
- 14 mars – Réunion du bureau (électronique)
- 21 mars – Normandie – Course à Londinières (76) – Annulé
- 22 mars- Rhône-Alpes- Rencontre régionale ado-adultes à Sainte-Foy-les-Lyon (69) – Annulé
- 27 mars – Journée annuelle de la Défiscience intellectuelle à Paris avec la participation du Centre de Référence du SPW – Annulé
Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes