Edito : Une nouvelle année commence, nous vous la souhaitons la meilleure possible. Pour l’association, ce sera l’année du renouvellement. Comme évoqué lors de notre journée nationale 2019, le départ programmé de membres clé du conseil d’administration après des années de service, force à revoir notre projet associatif et l’équipe qui le portera. Nous sommes entrés dans le concret en nous faisant aider par un organisme qui va définir avec nous, les orientations pour les 5 ans qui viennent. Nous appelons les personnes qui souhaitent prendre part à la redéfinition de nos objectifs et de notre organisation, à se manifester. Le fruit de ce travail sera restitué et finalisé avec vous lors de la journée nationale du 3 octobre 2020 à Rennes.
Brèves du mois de janvier 2020
Vivre avec le syndrome
- Scolarité : un exemple d’école inclusive dans le Loiret (vu sur le site Handicap-info.fr)
- Vacances : les séjours d’été adulte organisés par EPAL sont ouverts à la réservation (4 types de séjours sur 4 lieux différents en août). De même pour les séjours dans le Vercors avec Vacances au Présent.
Familles :
- Aidants : Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?
- Recettes Prader-Willi : un livret proposé par une maman
Professionnels
- Médical :
- A l’Hôpital Marin d’Hendaye, les travaux dans le bâtiment provisoire sont en cours
- Des fiches SantéBD en vidéo
- Médico-social : L’ARS Ile-de-France a ouvert un appel à manifestation d’intérêt pour le développement de l’offre d’accompagnement de personnes avec un handicap rare dont 8 places pour adolescents ou adultes avec un trouble sévère du comportement alimentaire, pouvant présenter des comportements problème.
L’association
- Lancement du travail d’actualisation du projet associatif
- François Besnier, Président de PWF pendant 9 ans jusqu’ à 2018, a intégré le board de l’IPSWO (Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi). et travaille désormais au sein de IPWSO avec une équipe d’experts scientifiques, de chercheurs et de parents.
A venir en févier-mars 2020
- 31 jan au 02 fev – Ile de France – Théâtre à Louveciennes (78350)
- 01 fév – Conseil d’administration et réunion des correspondants régionaux
- 09 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 29 fév- Journée internationale des maladies rares
- 22 mar- Rhône-Alpes- Réunion régionale à Sainte-Foy-les-Lyon
- 27 mar – Journée annuelle de la Défiscience intellectuelle à Paris
Que s’est-il passé en janvier 2020?
- 08 jan – Web émission sur youtube à 14h organisée par la Fondation Maladies rares sur le thème « Annonce du diagnostic et après ?«
- 11 jan – Réunion du bureau – replanifiée sur les 17 et 25 janvier en raison des grèves de transport
- 16 jan – Report de la journée sur la monétarisation de l’aide apportée par des proches : clivages éthiques et tensions identitaires au CNAM Paris
- 19 jan — Ile-de-france : Sortie du Club à l’aquarium tropical paris 12eme
Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes