Edito : L’année s’achève. Nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d’année. 2020 sera une année de renouvellement des équipes de l’association. Nous partagerons ces changements, mais l’objectif reste le même : soutenir les familles, rompre l’isolement, informer, former et contribuer au développement des travaux de recherche sur le SPW, pour une amélioration des conditions de vie de nos enfants et petits-enfants. Nous comptons sur vous pour porter ensemble cette évolution nécessaire !!
Brèves du mois de décembre 2019
Vivre avec le syndrome
- Scolarité : une nouvelle jurisprudence en cas d’absence d’AESH (vu sur le site TOUPI)
- Loisir : Accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs : la piqûre de rappel du Défenseur des droits…(vu sur le site handicap-info.fr)
- Vacances : en plus des séjours famille de Printemps, un séjour spécifique est proposé fin juillet par MCSA, les séjour EPAL seront annoncés en janvier
Familles :
- Fratrie : organisés par l’Association Française des aidants à Paris : des ateliers photographie gratuits en janvier pour les jeunes aidants de 13 à 17 ans
- Aidants : Quelle rémunération et quel statut ? Présentation du rapport d’études réalisé par le CNAM avec le CNSA, le 16 janvier 2020 à Paris
- Utile et pratique : le thon en boite, pratique mais… une analyse mise en ligne par handicap-info.fr
Professionnels
- Médico-social
- Rapport d’expérimentation du CREAI Nouvelle Aquitaine sur les moyens nécessaires à l’évaluation des situations de handicap
L’association
- En Bretagne, des parents fortement mobilisés remettent le résultat de leurs actions à l’association PWF
A venir en janvier 2020
- 08 jan – Web émission sur youtube à 14h organisée par la Fondation Maladies rares sur le thème « Annonce du diagnostic et après ?«
- 11 jan – Réunion du bureau
- 16 jan – La monétarisation de l’aide apportée par des proches : clivages éthiques et tensions identitaires au CNAM Paris
- 31 jan au 01 fev – Ile de France – Théâtre à Louveciennes (78350)
- 01 fév – Conseil d’administration
- 09 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 29 fév- Journée internationale des maladies rares
Que s’est-il passé depuis début novembre 2019?
- 03 dec – Rhône-Alpes : Forum « Santé, handicap, bien-être à Vaulx-en Vexin (69256)
- 06 dec – Bourgogne : 9eme rencontre régionale des maladies rares à Dijon
- 07 dec – Annulation de la Marche des maladies rares
Paris – 20éme marche des maladies rares - 07 dec – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets par l’association C.A.A.L à Toulouse (31110)
- 15 dec – Île-de-France – Noël avec le Club, rue Didot à Paris
- 18 dec – Hauts-de-France – Inclusion et handicap psychique : concept ou réalité[s]? à Lille
- 23 dec – Conseil d’administration « réduit » en remplacement de celui du 14 décembre annulé
Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes