Edito : l’année se termine et, en cette période de fort mouvement social, nous pensons particulièrement à vous et à vos enfants. La problématique des transports est déjà très prégnante au quotidien. La voilà qui devient un casse-tête. Plusieurs enquêtes sont en cours pour capter les difficultés rencontrées par les familles touchées par une maladie rare. Faisons remonter nos situations en même temps faites d’autonomies et de fort besoin d’accompagnement.
Brèves du mois de novembre 2019
Vivre avec le syndrome
- Scolarité : Réaliser et susciter des actions de sensibilisation à l’école inclusive avec les supports du site ecole-inclusive.org
Familles :
- Fratrie : organisés par l’Association Française des aidants à Paris : des ateliers photographie gratuits en janvier pour les jeunes aidants de 13 à 17 ans
Professionnels
- Médical
- L’article sur l’intérêt d’une stimulation sensorimotrice précoce du nourrisson avec le syndrome de Prader-Willi
- Médico-social
- Enquête sur le parcours médico-social des jeunes de moins de 10 ans avec une maladie rare
- Enquête du gouvernement sur les familles concernées par le déficit intellectuel
L’association
- Vie nationale : les présentations des intervenants et les vidéos réalisées sont disponibles sur le site à la page Vie nationale
- Alliance Maladies Rares : remplacement de la 20eme marche des maladies rares par une forte mobilisation sur les réseaux sociaux
A venir en décembre 2019 et janvier 2020
- 03 dec – Rhône-Alpes : Forum « Santé, handicap, bien-être à Vaulx-en Vexin (69256)
- 06 dec – Bourgogne : 9eme rencontre régionale des maladies rares à Dijon
- 07 dec – Annulation de la Marche des maladies rares
Paris – 20éme marche des maladies rares - 07 dec – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets par l’association C.A.A.L à Toulouse (31110)
- 14 dec — Conseil d’administration à Paris
- 15 dec – Île-de-France – le Club, rue Didot à Paris
- 18 dec – Hauts-de-France – Inclusion et handicap psychique : concept ou réalité[s] à Lille?
Que s’est-il passé depuis début novembre 2019?
- 05-06 novembre – RARE 2019 à Paris sur le thème de la recherche
- 07 novembre – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets à Toulouse
- 08 novembre – Lorraine– Forum des droits des personnes en situation de handicap : « DROITS DEVANT ! » à Nancy (54000)
- 09 novembre – Rhône-Alpes – La Nocturne de l’oignon à Thil (01120)
- 15 novembre – Midi-Pyrénées – Journée ERHR sur le thème « Les aides, les droits, les prestations » à Réalmont (81120)
- 15 novembre – Occitanie – Journée sur le thème « Déficiences intellectuelles – troubles du neurodéveloppement : et si on parlait compétences ? » à Montpellier
- 16 novembre – Réunion du bureau à Paris
- 17 novembre – Île-de-France – Le Club au Musée de la Magie
- 19 novembre – Rhône-Alpes – Journée d’étude à Lyon Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ?
- 23 novembre – Réunion des correspondants régionaux à Paris
Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes