L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.
Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares
Bonjour,
Parents d un prader willi de 21 ans, nous nous associons à cette démarche.
Il faut que la recherche avance pour le bien être des prader willi.
Je pense que l on ne peut pas imaginer leurs souffrances et leur mal être au quotidien.
Merci de tout ce que vous faites.