Edito : Le programme de la Journée nationale 2019 est finalisé, l’envoi des formulaires d’inscription est dans les tuyaux. Nous vous attendons nombreux. Le Pr M Tauber présidera la journée qui vous permettra de rencontrer les chercheurs travaillant sur les études que vous financez.
Après la démission du poste de Président de Jacques Leblanc, Gérard Méresse a été élu à l’unanimité à ce poste lors du CA exceptionnel du 6 juillet 2019.
Brèves du mois de juin 2019
Vivre avec le syndrome / Vacances
- Vacances au Présent : il reste encore 2 places pour le séjour tranquille adulte dans le Vercors du 3 août au 17 août 2019
- Séjour de répit : la maison de répit à Tassin-la-Demi-Lune (69) près de Lyon vient d’être inaugurée. Elle accueille des enfants ou adultes handicapés et leurs proches.
Familles :
- Aides administratives : une vidéo mise en ligne par le site Hizy sur les droits des adultes handicapés
- Utile et pratique : pour une cuisson sans gras ajouté
- Recettes Prader-Willi : Houmous de betterave (vu sur Yuka)
Professionnels
- Médico-social : L’ERHR Ile-de France met à disposition sur son site une cartographie des ESMS, actuellement sur le 94, et qui devrait être progressivement étendue aux autres départements.
L’association
Organisation : Mise à jour de la composition du bureau et du conseil d’administration de l’association
Vie nationale : Programme finalisé de notre journée nationale le 12 octobre à Paris
A venir de juillet à septembre 2019
- 03 juil – Alliance Maladies Rares Réunion d’information des Membres – spécial Handicap à Paris
- 06 juil – Paris – Conseil d’administration exceptionnel
- 13-14 juil – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35)
- 14 sept – Réunion du bureau à Paris
- 21 sept – Grand Est– Manifestation sportive et loisir à Châteauvillain (52120)
- 28 sept – Conseil d’administration à Paris
- 9-12 octobre – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action, à Paris
Que s’est-il passé en juin 2019?
- 6 juin – Pays-de-la Loire : Journée départementale du Sport Adapté – 10 ans de casquettes et crampons à Nantes (44)
- 9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64)
- 12 juin – Île-de-France – Restitution du Diagnostic de Territoire partagé par l’ERHR avec l’ARS Ile-de-France
- 15 juin – Conseil d’administration à Paris
- 15 juin – Rhône- Alpes – Tournoi des Lyonnais à Lyon (69)
- 20 juin – Journée d’échanges pluridisciplinaires en génétique organisée par la filière AnDDI-Rares à Paris
- 30 juin – Pays-de-la-Loire – Réunion régionale à Drain (49)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme