Edito : La course-relais Rouen-Toulouse a marqué ce mois de mai. C’est un exploit souligné par les médias, les familles, les amis, les personnes qui ont vu et participé à ce formidable défi pour ZOÉ. Un immense merci pour donner de cette belle manière, espoir en un avenir plus facile pour nos enfants et ceux qui suivront. Autre objet d’espoir, l’étude clinique ZEPHYR qui va permettre d’étudier un nouveau traitement contre l’hyperphagie (se reporter à l’article correspondant).
Brèves du mois de mai 2019
Vivre avec le syndrome / Vacances
- Vacances MCSA : suite à des désistements de dernière minute, il reste 2 places pour le séjour adolescent (15-17 ans) du 27 juillet au 3 août 2019
Familles :
Prendre soin : conseils très concrets donnés par l’IPWSO pour la gestion des comportements particuliers liés au SPW
Aides administratives : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA sur comment faire une demande à la MDPH
Scolarité : Le rapport du Défenseur des Droits sur l’inclusion des jeunes en situation de handicap à l’école
Lieux de vie : Un article d’Handicap Santé en réponse au rapport de l’ONU qui propose de fermer les institutions spécialisées. Une alerte sur le fait que l’on ne peut pas basculer au tout inclusif.
Professionnels
Recherche :
- Un document du Pr Maithé Tauber sur le rôle des peptides dans le comportement alimentaire chez les personnes avec le syndrome de Prader-Willi
- Démarrage de l’étude clinique ZEPHYR, recherche sur un nouveau traitement contre l’hyperphagie
Médico-social : Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
L’association
Média : L’émouvante arrivée de l’équipe du « Défi pour ZOE » à Toulouse
Vie nationale : Pré-programme de notre journée nationale le 12 octobre à Paris
A venir en juin-juillet 2019
- 6 juin – Pays-de-la Loire : Journée départementale du Sport Adapté – 10 ans de casquettes et crampons à Nantes (44)
- 9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64)
- 15 juin – Conseil d’administration à Paris
- 20 juin – Journée d’échanges pluridisciplinaires en génétique organisée par la filière AnDDI-Rares à Paris
- 29 juin – Réunion des correspondants régionaux à Paris
- 30 juin – Pays-de-la-Loire – Réunion régionale à Drain (49)
- 13-14 juil – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35)
Que s’est-il passé en mai 2019?
- 18 mai – Languedoc-Roussillon – Région régionale avec l’ERHR sur le thème « Besoin de répit? » à St Just (34)
- 19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38)
- 19 mai – Auvergne – 5ème marche santé en Aubrac avec le SSR Antrenas en Lozère (48) , près de Marvejols
- 23-24 mai – Midi-Pyrénées – Nécessité et liberté, Champ relationnel et SPW à Ordan-Larroque (32)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme