Soulagement! L’hôpital marin de Hendaye est officiellement maintenu en tant que membre constitutif du Centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) jusqu’à 2022. Nous pensons à tous nos proches pour qui les séjours passés à Hendaye sont si profitables, et à toute l’équipe du Docteur Thuilleaux dont les soins sont reconnus.
Votre action est nécessaire pour que les actions en faveur des personnes avec le SPW avancent et se maintiennent. Merci à tous ceux qui s’y emploient.
Brèves de Mars 2019
Vivre avec le syndrome / Apprendre
- Votre Ecole chez Vous aide à la scolarisation, gratuitement à domicile, en Ile-de-France et dans la région de Rouen
- Anticiper la rentrée scolaire 2019-2020 avec les conseils d’ Hizy
- La communication alternative vue par l’AFSA (Association Française du syndrome d’Angelman)
- Colloque européen pédiatrique à Nice (méthode Tomatis, Pavodan …) le 27 avril 2019
Vivre avec le syndrome / Loisirs et vacances
- Les chorales Handivoix
- Il reste quelques places pour les 2 séjours familles prévus pendant les vacances de printemps
Famille / Liens utiles
- Mise à jour des liens (dont le lien de Déclic par son remplaçant « Hizy »)
- Application « SOS Répit » du Grath qui a été revue et fournit les places disponibles pour des séjours temporaires (D’après l’équipe Relais Handicaps Rares) les places en séjour temporaire sont rarement complètes)
- La Fondation Georges Pompidou propose des accompagnements à titre gracieux pour des personnes avec un handicap
Professionnels / Médical
- Confirmation de la labellisation de l’hôpital marin d’Hendaye comme centre constitutif du Centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi
Professionnels / Médico-social
- Echanges sur les pratiques d’accompagnement de personnes avec le syndrome de Prader-Willi à Ordan-Larroque (32)
- Création d’un Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées pour le département du Rhône et les environs de Lyon
L’association
- Mise en conformité de la page « Vie régionale » (régions et correspondants régionaux)
- Bilan du concours chorégraphique le 2 février 2019 à St Rémy-les-Chevreuses
- Grand succès pour la marche à Saint-Sauveur (33)
A venir en avril/mai 2019
- 30 mar – Conseil d’administration à Paris (75014)
- 30 mar – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à Nîmes (30000)
- 14 avr – Île-de-France – Le Club : Visite du jardin d’Axel Kahn à Boulogne (92100)
- 27 avr — PACA – Colloque européen pédiatrique à Nice (06000)
- 18 mai – Réunion du bureau à Paris (75014)
- 19 mai – Île-de-France – Le Club – Sortie festive
- 19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38700)
- 23-24 mai – Midi Pyrénées – Nécessité et liberté , Champ relationnel et syndrome de Prader-Willi à Ordans-Larroque (32350)
Que s’est-il passé en mi février / mars?
- 17 fév – Île-de-France – Atelier Peinture chez Personimages à Paris (75014)
- 28 fév – Journée internationale des maladies rares
- 12 mar — Auvergne Rhône Alpes – Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes – Vichy (03200)
- 16 mar — Réunion du groupe de travail sur l’organisation de l’association à Paris
- 17 mar – Île de France – Echanges entre familles à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 20 mar – Nouvelle Aquitaine – Marche à Saint Sauveur (33250)
- 24 mar – Rhône-Alpes – Régionale Familles, Adultes, Adolescents à Sainte Foy les Lyon (69110)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme