A l’attention des familles et parents d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l’association Prader-Willi France :
Signez la pétition :
- Pour les adhérents et familles concernées directement : télécharger le document via à ce lien : petition_hopital_marin_hendaye et le retourner là rapidement par courrier à Ludovina Moreira PWF 18 chemin de Mané Yehann Légevin 56690 NOSTANG ou par email : [email protected]
- Pour les sympathisants : en ligne : https://www.mesopinions.com/petition/sante/maintenir-hopital-marin-hendaye-tant-centre/57386
(Signer le document et le renvoyer aura plus de poids auprès des institutions, que la signature en ligne)
Le 20 décembre 2018, nous apprenons que le service du Docteur Denise Thuilleaux à l’Hôpital marin d’Hendaye, n’avait pas été revalidé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et devenait ainsi centre de compétence. Les motifs invoqués seraient l‘absence de recherche, ce qui est inexact quand on connait tout l’apport de ce service dans la compréhension des comportements de ces personnalités complexes et les travaux menés avec le CHU de Toulouse et l’Université de Bordeaux. Le service rendu aux familles, aux ESMS (Établissements Sanitaires et Médico Sociaux), l’importance de ces séjours pour nos enfants ne semblent pas avoir été pris en compte.
Cette décision est très lourde de conséquences, dont les plus importantes sont les suivantes :
- Manque de reconnaissance du travail remarquable effectué par les équipes. Ce travail demande un réel engagement avec une approche spécifique, réfléchie et nourrie de leur expertise depuis 20 ans. L’investissement de tous les professionnels est mis à mal par cette décision et nous nous devons de les soutenir.
- Affaiblissement des relations de collaboration avec les ESMS, dont les services de psychiatrie, qui sollicitent régulièrement le service du Dr D. Thuilleaux. Ces échanges leur permettent de mieux comprendre et accompagner les adultes qu’ils hébergent (en particulier lors de troubles du comportement et de troubles psychiatriques).
suppression de la prise en charge par les Caisses Primaires d’Assurance Maladie des frais de transport jusqu’à Hendaye, les frais de déplacement n’étant remboursés que dans le cadre de visites ou d’hospitalisations dans un centre de référence. De ce fait de nombreuses personnes ne pourront plus aller à l’hôpital Marin d’Hendaye, alors que actuellement cet hôpital est le seul SSR susceptible d’accueillir pour un long séjour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. - Suppression des soutiens financiers permettant le fonctionnement unique et remarquable des pavillons Bretonneau et Marfan. Ceci entraînera une diminution de personnel, d’où un accompagnement moins proche et moins d’activités.
affaiblissement global du centre de référence et de sa capacité de recherche.Hendaye c’est : - Une file active de 276 patients avec le SPW et 73 patients avec syndromes apparentés
- 407 patients avec le SPW et 112 patients avec syndromes apparentés, accueillis depuis le début du projet (1999)
- Une capacité d’accueil de 36 lits dédiés
Nous vous proposons donc de vous joindre à nous pour condamner cette décision en signant au plus vite, la pétition de Prader-Willi France (ci-jointe), la décision devant être très rapidement officialisée. Cette pétition sera envoyée aux décideurs (ministères, DGOS).
Monsieur,
Vous avez raison,
1- j’ai été trop vite dans ma réponse – et ai corrigé les erreurs –
2- Mes coordonnées sont M.C HENNERICK 06 84 63 75 51 –
3- Grâce à vous, j’ai soumis un texte au bureau qui est en charge d’envoyer la lettre à Madame A Buzyn et Madame S Cluzel – dès que j’ai leur validation, je publie. La forte mobilisation sur cette pétition est remarquable – merci à tous ceux qui se sont mobilisés. Le bureau pense que cela rend possible la révision de la décision.
Merci bcp de votre soutien
votre texte du 13/01 commence en 4 lignes par confondre centre de référence et centre de compétence parlant même de rapports annules a propos de ceux-ci …? C’est pourtant le centre de la mobilisation actuelle.
Vous êtes l’initiateur de la pétition et ne faites pourtant aucun commentaire sur son ampleur , son déroulement , ses perspectives , son impact attendu sur les décisions officielles , pourquoi ce silence , les milliers de personnes qui ont engagé leur signature ont droit je pense à un minimum de transparence. En écrivant , j’indique mon nom et mon mail , pourquoi le webmaster que vous êtes reste-il anonyme et quelle est sa légitimité par rapport à PWF ?
Bonsoir, il me semble pourtant avoir répondu à votre remarque. De plus, les textes concernant la labelisation et les missions associées sont disponibles. Ils définissent les critères et précisent qu’une évaluation annuelle est faite et qu’en fonction des résultats de cette évaluation, les financements de l’ARS et le fonctionnement peut être remis en cause. Effectivement, nous ne pouvons que signaler les articles de presse et ne sommes pas autorisés à en fournir le contenu. Cela dit, ceux s’acquièrent facilement.
Les budgets alloués aux centre de référence des maladies rares sont des budgets régionaux.
C’est l’ARS de la Nouvelle Aquitaine qui évalue les rapports annuels des Centre de référence et décide si les missions sont remplies ou non.
Le problème viendrait de la manière dont aurait pu être rempli le questionnaire annuel d’évaluation.
Signer la pétition et la renvoyer à Ludovina Moreira est la façon la plus constructive de soutenir notre action.
La décision n’est pas encore officielle. il y a eu des craintes qu’elle le soit rendue la semaine dernière. Nous ne devons pas relâcher notre mobilisation.
Comment réagit la Direction générale de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris ?
Il me semble qu’ elle une responsabilité à assurer, ce service est unique au niveau national. La recherche génétique fleuron de l’APHP nous aide à découvrir les origines des maladies mais le travail effectué à Hendaye pour les personnes atteintes du PW ainsi que leurs accompagnants, quelque part une lutte pour la survie soyons en conscients, est inestimable et insispensable.
Bonjour,
Merci de votre retour mais l’article que vous citez n’est pas accessible aux non-abonnés ce jour et vous ne répondez pas directement à ma remarque.
Bonjour, des informations sont venues de différentes parts, et le Docteur D Thuilleaux alerte – cf l’article paru le 11/01/19 dans le Sud-Ouest (https://www.sudouest.fr/2019/01/11/sante-mobilisation-autour-du-service-prader-willi-de-l-hopital-marin-d-hendaye-5724161-4018.php).
Les enjeux sont explicités dans le texte de la pétition. La mobilisation va permettre à l’association d’adresser à Madame la Ministre de la Solidarité et de la Santé, et d’autres hauts responsables une lettre pour rappeler l’importance de l’Hôpital Marin d’Hendaye pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi, et des travaux réalisés par ce centre pour la meilleure compréhension de leurs troubles et des façons de les atténuer.
Bonjour,
Le Centre de Référence de Maladie Rare (CRMR) Prader-Willi a été labellisé par arrêté du 25/11/2017, pour une durée de 5 ans et comporte 1 centre de référence coordonnateur (CHU Toulouse), 2 centres de références constitutifs (dont Hendaye) et 20 centres de compétences.
Pouvez-vous nous expliquer pourquoi le centre de Hendaye ferait l’objet d’une remise en cause anticipée de son label ? Quel est le véritable enjeu ?
Bonjour, nous partageons votre avis. Pour plus d’efficacité, pouvez-vous imprimer la pétition, la signer et la renvoyer à Ludovina comme indiqué dans l’article. Nous sommes environ 700 adhérents et si nous récoltons en plus des 5000 clics en ligne au moins 700 pétitions, nous devrions pouvoir avoir un poids dans la décision. Bien cordialement
Bonjour, nous partageons votre avis. Pour plus d’efficacité, pouvez-vous imprimer la pétition, la signer et la renvoyer à Ludovina comme indiqué dans l’article. Nous sommes environ 700 adhérents et si nous récoltons en plus des 5000 clics en ligne au moins 700 pétitions, nous devrions pouvoir avoir un poids dans la decision. Bien cordialement
Bonjour, nous partageons votre avis. Pour plus d’efficacité, pouvez-vous imprimer la pétition, la signer et la renvoyer à Ludovina comme indiqué dans l’article. Nous sommes environ 700 adhérents et si nous récoltons en plus des 5000 clics en ligne au moins 700 pétitions, nous devrions pouvoir avoir un poids dans la decision. Bien cordialement
Inacceptable au vu de ce que les équipes soignantes de l’ Hôpital Marin entreprennent pour ces patients. Leur compétence est reconnue.
Quelle est la politique de soin choisie ? Comment abandonner tous ces patients ces familles et les institutions qui les accueillent ? Que sont devenues les notions d humanité de solidarité ?
Je pense aux patients qui trouvaient dans ces services : soutien ,écoute, et prises en charge adaptées .quel gâchis !
Il faut aider les familles maintenir les rares hôpitaux spécialisés dans le SPW handicap très lourd pour les accompagants