Prader-Willi France

Partenaires

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

• L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
• L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
• EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
• FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
• GNCHR le groupement national de coopération des Handicaps Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
• La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
• La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles.

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici
Pour accéder aux articles de la filière AnDDI-Rares, cliquer ici, pour son blog utiliser l’adresse : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Mécénat

L’association ne bénéficiant pas d’aide de la part d’organismes publics, elle est amenée à solliciter des mécènes dans le cadre de ses actions ou projets spécifiques. Ce mécénat donne lieu à la signature de convention signée par les deux parties. L’association s’engageant alors à faire connaître l’aide matérielle ou financière apportée par le mécène, s’il le demande, via l’apposition du logo du mécène sur tous les documents relatifs au projet ou l’action.

A titre d’exemple, l’association a reçu un soutien de Handicap et Société pour le projet COORD+PRADER, BIOPROJET pour les séjours de répit à Montpellier.  La Fondation GROUPAMA, PFIZER et d’autres entreprises soutiennent nos actions sous l’impulsion de salariés membres adhérents. D’autres projets ont bénéficié de subvention de la part de nos partenaires comme la Fondation Maladies Rares et le GNCHR.

Les conventions de mécénat sont examinées par le trésorier, aidé du bureau et des personnes concernées et signées par le(a) Président(e).