Edito : C’est la rentrée, les travaux de notre association reprennent avec toujours l’objectif de créer des conditions d’un mieux-être. Les préparatifs de la Journée nationale sont pratiquement terminés. Les intervenants auront à cœur de vous faire part de leurs recherches et vous aurez l’occasion de leur poser vos questions. Nous nous réjouissons de votre participation importante. Nous n’avons pas pu accepter toutes les demandes, aussi signalez-nous tout désistement, cela permettra de réaffecter la place, même tardivement.
Brèves du mois de septembre 2019
Vivre avec le syndrome
- Scolarité : Des cellules départementales « Aide handicap école »
- Lieux de vie : Décryptage par le CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif
Familles :
- Aides administratives :
Le site Hizy a publié un article décrivant les nouvelles modalités de recours contre une décision MDPH en vigueur depuis le 1er janvier 2019, dont le recours préalable obligatoire à la MDPH via le formulaire RAPO. La page « Aides administratives » le mentionne.
Le Centre de référence du SPW a réalisé une aide à la rédaction du nouveau certificat médical à destination des médecins non spécialistes du SPW. Un guide d’ aide à la rédaction de la demande MDPH jeunes est en cours de finalisation. Contactez nous si vous souhaitez des informations sur ces éléments avant leur mises à disposition.
Professionnels
- Expérimentation Compagnons maladies rares : La nouvelle Aquitaine lance le site compagnonsmaladiesrares.org. C’est l’occasion de rappeler cette initiative intéressante qui démontre la prise de conscience de la valeur de notion de « pair-aidance ».
- Recherche
- Recrutement pour l’étude clinique Zéphyr (ghreline non acylée) de patients de 8 à 65 ans à Angers, Lyon, Paris et Toulouse.
- L’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (et d’autres travaux de recherche).
L’association
- Vie nationale : Programme finalisé de notre journée nationale le 12 octobre à Paris (complet)
A venir en octobre-novembre 2019
- 29 septembre – Bretagne – Réunion régionale au Domaine de Careil à Iffendic (35750)
- 29 septembre – Auvergne – Marche UPP à Chezelle en Allier (03150)
- 9-12 octobre – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action, à Paris
- 19 octobre – Nouvelle Aquitaine – Participation au Marathon Toulouse Métropole de la Petite traversée de Maé (31000)
- 27 octobre – Poitou-Charente – Marche Un PETIT Pas à St Benoit (86280)
- 05-06 novembre – RARE 2019 à Paris sur le thème de la recherche
- 08 novembre – Lorraine– Forum des droits des personnes en situation de handicap : « DROITS DEVANT ! » à Nancy (54000)
Que s’est-il passé depuis début juillet 2019?
- 03 juillet – Alliance Maladies Rares Réunion d’information des Membres – spécial Handicap à Paris
- 06 juillet – Paris – Conseil d’administration exceptionnel
- 13-14 juillet – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35)
- 14 septembre – Réunion du bureau à Paris
- 08 septembre – Centre- Régionale & 3eme marche UPP avec Jules à Beaumont la ronce (37360)
- 21 septembre – Grand Est– Manifestation sportive et loisir à Châteauvillain (52120)
- 28 septembre – Conseil d’administration à Paris
Nous sommes ravis de vous accueillir pour notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 à Paris